ぴぃのゆるゆるMG日記

おしゃれ大好き♡フィットネス大好き♡仕事大好き?のアラフォー女子が突然MGと診断されたら!?診断されるまでと闘病の様子をゆるゆる書きたいと思います。

緊急外来③

わー。

皆様今年もよろしくお願いいたします。

4ヶ月以上ぶりの更新になりましたー。

お待たせ致しました←誰も待ってはいない。

 

流石にブログを書く力も尽き果てまして。病状悪化のまま、無欠勤で仕事に行くので手一杯で。←休みなさいよ。

ようやく症状も若干落ち着いて参りましたー。

 

記憶の限り前回の続きから。いやー、どこまで書いたか。

その後、予定外の緊急外来にもう一回行きまして。薬は、増えどもあまりよくならないので、新しい治療法も視野に提示されました。ここ数年で、新しい治療法も出てきたようで。

でも、両方治療実績も少なく、なんだか怖くて。

一つは、髄膜炎にかかりやすくなるから、その予防接種を打ってから治療する。なんだか怖いじゃん。

もう一つは、1週間に1度注射に来る。

いや、働いてたら無理じゃん。両方、やった人いますかの質問に対して、「僕の患者は、1人いたかなー」って。少なすぎじゃん。

というわけで、私、「考えます」と、一言。

ちなみに、ivig(免疫グロブリン療法)も考慮されましたが、入院が必要でして。しかも、今、免疫グロブリン製剤が足りないらしい。原因は、眉唾のものも含め、先生もよくわからないと言っていた。ホントは知ってるかもだけど!!

というわけで、結果、今まで通りの投薬で様子を見ることに。

流石に嫌になってきたー。そんな時は自分にご褒美。てゆーか、毎日ご褒美しすぎだけど。

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薬局バタバタ編②

緊急外来②からの帰り。増量された懐かしのお薬の処方箋、もちろん病院からFAX済。

また、待つじゃん。すんごい待つじゃん!!!

そして、また、ないじゃん!!!メスチノン。明日以降になるとな。

「む、無理です。ないと仕事にも行けません!!!どうにかなりませんか(涙)。」

と訴えたところ、系列の薬局に電話かけてくれて。

新座市にあります。」

遠いな。けど、メスチノンのためならえんやこら。

「ごめんなさい。新座はタクロリムスがありませんでした。」

タクロリムスはこっちでもらうとかはできないのん?

上尾市に両方ありました!」

「上尾行きます!!」

「やっぱり上尾、なかったみたいで。」

ずこ。

マジかー。すると、ついに系列じゃない薬局にも手当たり次第かけてくれました。これは感謝!!!親切!!!なんか、色々あったけど、親切!!!毎回何かしらバタバタするけど、親切!!!

近所のウ⚪︎ルシア、コ⚪︎モス薬局、ス⚪︎薬品・・・ついに!!!南⚪︎堂薬局というところに!!!両方コンプリート!!!

「今度は用意しておくので、また、来て下さい。200錠発注かけたので。」

薬局で、「また、来て下さい」もおかしいけど笑

また、来ます。。。

お初の薬局でも、もち待たされ、指定難病の自己負担額月額上限管理票の記入とか手間取ってたけど、無事にお薬入手しました。

2日後

から1泊で出張。。。行けるかな。。。

 

 

 

 

ハヤブサ

そんなこんなで、今回眼瞼下垂と複視がひどくて、かろうじて仕事に行って帰ってくるのが手いっぱいで、趣味のジム通いやら、食べ歩きやら、ショッピングやらに行けず、すっかりステイホームでして。

暇なので、撮り溜めていた「ハヤブサ消防団」見ました。全話一気見で笑(目を指でこじ開けながら笑←良い子は真似しないでね。)

あれ、超面白いですね。あと2話?1話?楽しみー。

 

占い

怒涛の悪化で暗くなるので、ここいらで悪化前に行った占いの小話をW

元々結構占い好きで。今回は1000円で行った手相話を。

やはり、言われました。ちょっとやそっとじゃ死なないって!!!笑

あ、病気のことは何も言ってません。

前も違う手相の人に言われた。「殺しても死なないよ。飛行機落ちても生き残るね。」って。笑

今回も、災害、事故、病気が起こっても、「なにくそ、こんなとこで死んでたまるか。」って思うらしい。

というわけで、手相は生命力溢れてるらしい笑なぜ?とりあえず死なないらしいから、安心だ。

 

しかし、今寝不足かなんでちょっと弱ってるから要注意だよって言われた。これは、悪化のフラグ!?笑

占いは、エンターテイメント的に楽しんで、話半分で聞くのがいいですね。いいことは信じる笑

 

緊急外来②

わー。時々コメントいただきます♡ありがとうございます(涙)変わらず返信の仕方がわかりませんが(汗)なるべく楽しく読んでいただけるように頑張ります!!

 

前回の緊急受診から5日後、主治医による緊急受診。ただでさえ患者数が多いらしい主治医のとこに無理やりねじ込んでもらった。

 

前回受診より悪化した。お守りがわりにもらったメスチノンが手放せない。なんなら、1日3回じゃ足りません(涙)

「先生ー、卒業できませんでした!!!」

いや、そのセリフそのままカルテに打たなくていいですけど!!

とりあえず呼吸器には症状出てなさそうとのことで、タクロリムス増量で1週間様子を見ると。1週間後また受診。同僚の方ごめんなさいね(汗)

←てゆーか、普通に働きに行ってる自分の根性がおそろしい。。。

 

最後、先生、会議が始まってるとのことで退室。取り残されました笑

1人で診察室出る笑

 

 

 

 

薬局バタバタ編

いつも通り病院から処方箋Faxしてもらったから、いつも通りスムーズに受け取れるはずだったのに。とにかくめっちゃ待つじゃん。

「最終確認していますのであと10分ほどお待ち下さい。」から、1時間近く。さすがに長くね!?!?

仕事できない人がいるの?それとも新人さん?

 

そして。。。待った挙句、メスチノンがないとな!!!ですよねー。この病気発覚した時もなかったもん。わたしが通い始めてからは、用意してくれてたけど、2、3年飲んでなかったから。。。珍しい薬なんでねー。明日、届くって。でも、この時はメスチノンお守り用にもらう気持ちで、1日なくても大丈夫だったんだから、どんどん悪くなってるよな。今はメスチノン命。

タクロリムスだけもらって帰って、いつもは見ないけど、動物的かんが働いたのか、ふと中身をみてみると。タクロリムスが、0.5ミリ。ん?ドクターが1ミリから再開してみようと言っていたような。主治医じゃないから、最少で出したのかな?一応、薬局に電話して、

0.5ミリが入ってたんですけど、処方箋どうなってますか?先生が間違えちゃったかな。」

「きゃーーーーー、申し訳ございません!!!!処方箋1ミリグラムになっておりますーーー。すぐにご自宅にお届けしますーーーー。」

マジ?それだけは、薬局としてかなりヤバくない??気づいたからいいけど(汗)こわ。まあ、ずっとお世話になっているので、一応これからもお世話になりますが。

そんなこんなで久しぶりにバタバタの薬局でした。

緊急外来

8月も終わり。初めてかけました。

「通院中で、体調が悪い方」コール電話。

「よほど具合の悪い方ですと、本日すぐの受診になります。」

すぐに受診しなきゃと思い、若干大袈裟にW

 

「眼瞼下垂と、四肢の脱力、多少の嚥下困難があります。」

「少々お待ちくださいー。

別の先生ですが、今日見てくれるそうです。血液検査してから、受診お願いします。」

半休もらって、すぐに病院へ。

病院着いて、受付したら、別の受付への案内???

「採血なくなりましたので、そのまま診察へ」

「?あ、はい」

言われた通り診察へ。

出て来た先生、

マボロシー!?」

一瞬主治医と見間違えました。髪型が同じでW

とりあえず、お初の先生なので、めちゃくちゃ診察が丁寧。話もめっちゃ聞かれる。

血液検査無くなった理由わかりました。数値爆上がり。もう一度採血するまでもなかったのでしょう。一度20前後まで落ち着いていた数値が、前回の血液検査で、80近くまで爆上がり。(ちなみに一般の方は0.2未満と言われています笑)

この数値だけ見ると、尋常じゃないのでしょう。

まあ、私は300近くまでいった数値見てたので驚きませんが。

「入院して、ivig受けた方がいいも。」

いやいや、そこまでっすか!?

「ちょっと入院は。。。」

「避けたいの?」

とりあえず、呼吸器の検査して戻って来てとのこと。

呼吸器は、大丈夫だけど、大人しく受ける。

診察室帰ると、

「主治医の先生と連絡とれないんだよねー。呼吸器の結果も上がって来てないんだけど。。。」

と言いながら、いくらか検査して。先生と力比べ、握力計測、立ったり座ったり。。。デジャブ。

とりあえず、近々、主治医の先生に、見てもらった方がいいとのことで、元の木阿弥の薬を出されて帰る。2ヶ月しか休めなかったタクロリムスと懐かしのメスチノン。。。

久しぶり!!