2019-06-18 もう、更新 難病 MGの日常 重症筋無力症 平成30年9月から突然になった難病患者。特定医療費受給資格がもう更新。1年ってはやいね。手続きは時間かかるけど、締め切りは妙に早いね。←ちょっと皮肉。 で、今日書類を先生というか、窓口に頼んできた。今年も通るのかね。実際に治療してるし、通らないと困るけど。この1年でQOLは格段に上がってるけどね。初更新でよくわからないことだらけだけど、どうなるのやら。。。とりあえず締め切りに間に合わせなきゃ。(-。-;