わー。 皆様今年もよろしくお願いいたします。 ４ヶ月以上ぶりの更新になりましたー。 お待たせ致しました←誰も待ってはいない。 流石にブログを書く力も尽き果てまして。病状悪化のまま、無欠勤で仕事に行くので手一杯で。←休みなさいよ。 ようやく症状も若…

緊急外来②からの帰り。増量された懐かしのお薬の処方箋、もちろん病院からFAX済。 また、待つじゃん。すんごい待つじゃん！！！ そして、また、ないじゃん！！！メスチノン。明日以降になるとな。 「む、無理です。ないと仕事にも行けません！！！どうにかな…

わー。時々コメントいただきます♡ありがとうございます（涙）変わらず返信の仕方がわかりませんが（汗）なるべく楽しく読んでいただけるように頑張ります！！ 前回の緊急受診から5日後、主治医による緊急受診。ただでさえ患者数が多いらしい主治医のとこに無…

いつも通り病院から処方箋Faxしてもらったから、いつも通りスムーズに受け取れるはずだったのに。とにかくめっちゃ待つじゃん。 「最終確認していますのであと10分ほどお待ち下さい。」から、１時間近く。さすがに長くね！？！？ 仕事できない人がいるの？そ…

8月も終わり。初めてかけました。 「通院中で、体調が悪い方」コール電話。 「よほど具合の悪い方ですと、本日すぐの受診になります。」 すぐに受診しなきゃと思い、若干大袈裟にW 「眼瞼下垂と、四肢の脱力、多少の嚥下困難があります。」 「少々お待ちくだ…

キターーーーーー。 前回の卒業言われた外来からおよそ1週間後。 呑気なお盆休みですわ。 ま、眩しい！！！いつもより日差しが眩しい。 嫌な予感しかない。忘れもしない、この病気の初期症状が、妙に眩しかった。（十人十色だと思いますが）それから4件ほど…

免疫抑制剤タクロリムスをやめて２ヶ月。 さしたる変化がない旨話す。 （この時点で血液検査結果は、出ていません。） すると、ついに、この時が。 先生、 「僕のところは卒業ですかね。」 そ、そ、卒業！？！？ マジ！？ 一生の付き合いになるかと思ってた…

重症筋無力症の治療として使っていた免疫抑制剤。再開となったメルカゾールと反比例して、こちらは、なんと、 「1回やめてみますか。」 と。えーーーー！！！！ ずーっとやめたいと思っていた、こちら本丸の薬。しかし、ある日突然言われると、戸惑う。 不安…

6月の定期外来。 SHOCK！！！ バセドウ病のおイタする数値がじわじわ上がり、約1年ぶりにメルカゾール再開に（涙） 治った気でいました。。。 でも、こればっかりはね。。。鍼の先生にも怒られたわー。たるんでるんじゃないかって！でも、仕方ないよー。再発…

こちらも昨年2022年12月の外来でございます。 てへ。 ご報告ーー。パンパカパーン。 免疫抑制剤タクロリムス0.5mgに減薬されました！！！ このまま症状が出なければ、お薬なくせるんじゃないの！？私。あれから５年真面目によく飲んだなー。 絶対体にいい薬…

おやおや、更新が外来から１ヶ月たってしまいました。時が過ぎるの早！！こわ！！ 私の中で臨場感がなくなりましたが。←どうでもいい笑 な、なんと、こちらもめでたいことがございまして！ またお腹ぴーがひどくなったこと伝えたところ、免疫抑制剤タクロリ…

少し長くとった夏休みが終わる。震える。 仕事やだ。 私の夏休みといえば。。。指定難病の医療費受給者資格の更新です。。。危うく忘れるところだったけど。 もう１年。震える。。。 保健所さんがコロコロでいっぱいいっぱいで更新が自動だった年からもう２…

先日、喉が異常に痛く、頭痛も。 なんとなーーーく微熱も？ ヤバいよヤバいよ〜。この、第七波の感染力は、半端じゃないことは予感してたけど、まさか！！！ホントに？ついに？？コロコロ？？？ 私は、重症化するわけにはいかないのだ！！！ なぜって？自分…

指定難病の受給者資格の更新の手続きを行いに保健所に行かねばならない。 ちなみに封書（今時！？）でもいい。 というか、新型コロナ以降こちらが推奨されている。 しかし、はっきり言おう。直接窓口に行った方が面倒じゃないんだ！！不備があったら、すぐに…

毎日暑いですが、皆さまお変わりなくお過ごしでしょうか。やはり、6月にこの暑さは異常かと。焼き殺されそう。 あまり飲む方がいないお薬みたいで、毎回てんやわんやしてたお薬も４年目にして小慣れてきたと思いきや。。。 な、なんと指定難病の受給者資格の…

待ち２時間、診察2分が定番のこちら。。。 今日も遅れてます！ 「お変わりなさそうですね〜。」 「はいー」 「メルカゾールやめましたー。」 「このままやめられるといいですね〜。」←他人事感笑。 で、指定難病の受給者資格更新書類のお願いして、今日も以…

お久しぶりの更新になってしまいました。 なんとか無事にやっております。 前回の診察から早３ヶ月。今年も半年終わる。。。早過ぎ。 お約束の採血を終えてから診察。 最近、午後ということもあり、めちゃくちゃ採血が空いてたんですけど、久しぶりに待ちま…

月曜日にCT検査からの診察です。 同じ日にしてくれないかなー。カンカラコーン。 1年に1度の逢瀬の先生笑。七夕か。こちらの先生も去年から新しく変わりました。 今日も予約時間から１時間遅れ。もはや通常運転。しかし、この術後観察は毎回ややドキドキする…

早い、早すぎる。 1年に1度の術後観察。 もう1年。。。恐ろしい。。。 去年まで、CTと診察同じ日にしてくれてたから1日で済んだのに。。。今年から別日にしてくれと。。。 というわけで、こんな忙しい時に月水で、CT編と診察編。 CTは、もうこなれたもんなん…

内分泌科から、お約束通り遅れること１時間ほど。脳神経内科の診察です。 前回史上最短診察記録したからな。笑 そして、今回ももちろん。 「おかわりなさそうですね〜。」 「お陰様で」 以上笑笑 しかし、何と今回は雑談があったんです！ 「〇〇先生（内分泌…

なんだか、あっという間の３ヶ月の定期外来。 今日は断薬できるか！？ →出来なかった〜。がっかり。 主治医曰く、甲状腺の数値が通常範囲になってから６ヶ月が断薬の判断。 惜しい！！５ヶ月とちょっと。 「もう、挑戦してもいいけど、一回やめると次症状が…

新年明けましておめでとうございます。 あっという間に令和も4年。 早！！！！ コロナ騒動で 2年ぶりに京都に行くことができました。 雪☃️でした。 寒！！！！ 初めてまじめにお守りを返すことができて一安心。 そして、新しいお守りを受けました。 病気平癒…

こちらも今年最後の診察です。 史上最短診察更新。 ドクター「お変わりなさそうですねー。」 私「はいー。」 ドクター「お薬だしときますねー。」 私「はいー。」 ドクター「良いお年をー。」 私「良いお年をー。」 以上。 採血プラス2診療科プラス調剤薬局…

2021年最後の外来。 とりあえず今年もお世話になりました。。。 今日お薬辞められるかと思いきや、あと1回様子見になりました。 数値が下がってから断薬の判断をするギリギリ６ヶ月らしく。もう一回様子見。残念！ 寛解率3割から6割。一旦薬やめると次に発症…

こちらも10月の外来のお話。すでに次の外来が近づいている。。。笑 たまに、以前いただいたコメントを読みつつほっこりしている。（しかし、未だ返信の仕方が。。。ごめんなさい。）更新ゆるゆる頑張ります！ 先生、お帰りなさい！どちらかに行かれてたみた…

8月には、指定難病の受給者証の更新を行い、9月に届いた。 開けてびっくり‼️自己負担額が上がっている。1万円も。こりゃどゆこと？私の収入は、増えてませんぜ！一銭も笑 って、多分。コロナのせいで、３ヶ月に１回の受診になって、高額の回数が足りなかった…

今日も待つなーーーーー。脳神経内科。予約時間の意味。しかも、私だけいつも診察1分。笑笑 こちらも下がって参りました。抗アセチルコリンレセプター。23！250超えだったから。いやー治ってくれないかなー。 診察1分なので、毎回何か一つは質問するようにし…

封書が届きました！指定難病の医療費受給証の更新のお知らせ。 な、なんと昨年はコロナ騒ぎで保健所がいっぱいいっぱい✖️100だったのか、自動更新でした。相当ヤバかったんだろうなぁ。2年ぶり。もう、忘れちゃったなぁー。やり方。 しかも分厚くて読むの面…

人間ドックと前回の定期外来で白血球の値が高かったので、一応1ヶ月後の受診になりました内分泌科。 お約束の採血から。 ずいぶんお若い方だなと思ったら、指導係のお付きの人。。。嫌な予感。 「うん、この辺がいいんじゃないのかな。」 「はい、ここですか…

抜歯しました。2本同時に。 以前、歯が痛い旨の記事を書いたのですが、歯医者さんに行ったところ、な、なんと！大小合わせて、7箇所も虫歯さんが見つかったのです！お恥ずかしながら（笑） これは、免疫抑制剤のせいに違いない！！！←違うか。 とりあえずこ…