わー。 皆様今年もよろしくお願いいたします。 ４ヶ月以上ぶりの更新になりましたー。 お待たせ致しました←誰も待ってはいない。 流石にブログを書く力も尽き果てまして。病状悪化のまま、無欠勤で仕事に行くので手一杯で。←休みなさいよ。 ようやく症状も若…

緊急外来②からの帰り。増量された懐かしのお薬の処方箋、もちろん病院からFAX済。 また、待つじゃん。すんごい待つじゃん！！！ そして、また、ないじゃん！！！メスチノン。明日以降になるとな。 「む、無理です。ないと仕事にも行けません！！！どうにかな…

そんなこんなで、今回眼瞼下垂と複視がひどくて、かろうじて仕事に行って帰ってくるのが手いっぱいで、趣味のジム通いやら、食べ歩きやら、ショッピングやらに行けず、すっかりステイホームでして。 暇なので、撮り溜めていた「ハヤブサ消防団」見ました。全…

怒涛の悪化で暗くなるので、ここいらで悪化前に行った占いの小話をW 元々結構占い好きで。今回は1000円で行った手相話を。 やはり、言われました。ちょっとやそっとじゃ死なないって！！！笑 あ、病気のことは何も言ってません。 前も違う手相の人に言われた…

わー。時々コメントいただきます♡ありがとうございます（涙）変わらず返信の仕方がわかりませんが（汗）なるべく楽しく読んでいただけるように頑張ります！！ 前回の緊急受診から5日後、主治医による緊急受診。ただでさえ患者数が多いらしい主治医のとこに無…

いつも通り病院から処方箋Faxしてもらったから、いつも通りスムーズに受け取れるはずだったのに。とにかくめっちゃ待つじゃん。 「最終確認していますのであと10分ほどお待ち下さい。」から、１時間近く。さすがに長くね！？！？ 仕事できない人がいるの？そ…

8月も終わり。初めてかけました。 「通院中で、体調が悪い方」コール電話。 「よほど具合の悪い方ですと、本日すぐの受診になります。」 すぐに受診しなきゃと思い、若干大袈裟にW 「眼瞼下垂と、四肢の脱力、多少の嚥下困難があります。」 「少々お待ちくだ…

キターーーーーー。 前回の卒業言われた外来からおよそ1週間後。 呑気なお盆休みですわ。 ま、眩しい！！！いつもより日差しが眩しい。 嫌な予感しかない。忘れもしない、この病気の初期症状が、妙に眩しかった。（十人十色だと思いますが）それから4件ほど…

免疫抑制剤タクロリムスをやめて２ヶ月。 さしたる変化がない旨話す。 （この時点で血液検査結果は、出ていません。） すると、ついに、この時が。 先生、 「僕のところは卒業ですかね。」 そ、そ、卒業！？！？ マジ！？ 一生の付き合いになるかと思ってた…

メルカゾールのお薬再開後２ヶ月、初受診。 ダメだって！！ 今のお薬の量じゃ数値を抑えられてないって。。。 あっさりヤク増量。 5年間真面目にやって一度は断薬したのに。 なにさ。カンカラコーン（空き缶） 何度も言う。神様は不公平！！何も悪いことして…

重症筋無力症の治療として使っていた免疫抑制剤。再開となったメルカゾールと反比例して、こちらは、なんと、 「1回やめてみますか。」 と。えーーーー！！！！ ずーっとやめたいと思っていた、こちら本丸の薬。しかし、ある日突然言われると、戸惑う。 不安…

6月の定期外来。 SHOCK！！！ バセドウ病のおイタする数値がじわじわ上がり、約1年ぶりにメルカゾール再開に（涙） 治った気でいました。。。 でも、こればっかりはね。。。鍼の先生にも怒られたわー。たるんでるんじゃないかって！でも、仕方ないよー。再発…

焦りましたー（汗） 超スーパーアナログ人間なのに、希少難病の情報の一つになればと始めたブログ。 今まで、ログインを求められたことなく入れてたのに、⚪︎年ぶりにログインを求められ、まあ、覚えてるわけないんですよねー。メールアドレスもIDもパスワー…

ユヅ様とまおちゃんと大輔（シングル）引退以降どうもフィギュアを見る気がしなく。。。 久しぶりに見ました。世界フィギュア。 結局見るといいですね。なんだかんだ。 やけちゃうから見ないようにしてた笑カナダイのペアダンス。 「オペラ座の怪人」寒気と…

こちらも昨年2022年12月の外来でございます。 てへ。 ご報告ーー。パンパカパーン。 免疫抑制剤タクロリムス0.5mgに減薬されました！！！ このまま症状が出なければ、お薬なくせるんじゃないの！？私。あれから５年真面目によく飲んだなー。 絶対体にいい薬…

前回の外来は、実は12月。 忙しさにかまけて更新サボってました。 てへ。 バセドウ病のおイタをする数値も出ておらず正常で、 「血液検査も満点！！」 と言われました！！ イェイイェイ。小躍り。 後は、痩せれば。。。本当に、なぜ痩せない！！ 週5でジム、…

あれから１２年。 はやかったような、そうでなかったような。 今朝は小さな地震で起きました。 毎年、この日の前後に地震があるような。 「忘れるなー。」 と言われているみたいです。

あけましておめでとうございます。 すっかりと体調もよく、丸々と丸くなり。。。こちらのブログも本当に雑記と化しました。ですが、ゆるゆるやっていきたいと思います。 どうぞよろしくお願いいたします 年末年始の人出はすごかったですねーーー。喜ばしいこ…

だいぶ部屋を覚えてくれたらしく笑 結構な広さをカバーして掃除してくれるようになった。相変わらずいろいろ激突してるけど笑 しかし、平面なのにどうしてもやってくれないところがある！ここを掃除させるにはどうしたら！？私が機械音痴すぎてヤバい！！ そ…

観戦といえばスポーツばかりで。音楽系のライブはほぼ行かないのですが、お友達に誘われて「ソウルパワー」に参戦。 何を隠そう、大好きな鈴木雅之が出演。とゆーか、発起人。 結論からいうと、音楽もいいですねー。 鈴木雅之かっこよすぎ。歌うますぎ。天才…

わが家にルンバがやってきた！！イェイイェイ！！ １ヶ月のおためし。980円。気に入ったらそのままサブスクできまーす。けど高い(^_^;)お試しが終わると。。。 まずは床の片付けから笑笑ルンバ動けまへんがな。 しかし、ハイテクすぎてヤバい。格闘してなん…

わが家にプレステ4がやってきた！！ 5をご購入したなかよしの同僚の方が貸してくれましたー！！！ イェイイェイ。 しかし、10月激務でして。。。廃人になるわけには。。。しかし！仕事も落ち着きつつあるので、多分。 そろそろ笑やっちゃう！？笑ロードトゥ…

おやおや、更新が外来から１ヶ月たってしまいました。時が過ぎるの早！！こわ！！ 私の中で臨場感がなくなりましたが。←どうでもいい笑 な、なんと、こちらもめでたいことがございまして！ またお腹ぴーがひどくなったこと伝えたところ、免疫抑制剤タクロリ…

やってまいりました。 ３ヶ月に1度の定期外来。早い！！ 内分泌科では、前回ついにメルカゾールのお薬を断ちまして、経過が気になります！ パンパカパーン♪ 異常なし！！！パフーパフー。←効果音が古い 甲状腺のおイタをする数値も正常値内で、落ち着いてお…

少し長くとった夏休みが終わる。震える。 仕事やだ。 私の夏休みといえば。。。指定難病の医療費受給者資格の更新です。。。危うく忘れるところだったけど。 もう１年。震える。。。 保健所さんがコロコロでいっぱいいっぱいで更新が自動だった年からもう２…

先日、喉が異常に痛く、頭痛も。 なんとなーーーく微熱も？ ヤバいよヤバいよ〜。この、第七波の感染力は、半端じゃないことは予感してたけど、まさか！！！ホントに？ついに？？コロコロ？？？ 私は、重症化するわけにはいかないのだ！！！ なぜって？自分…

指定難病の受給者資格の更新の手続きを行いに保健所に行かねばならない。 ちなみに封書（今時！？）でもいい。 というか、新型コロナ以降こちらが推奨されている。 しかし、はっきり言おう。直接窓口に行った方が面倒じゃないんだ！！不備があったら、すぐに…

羽生結弦選手が競技を退き、プロ転向と発表しました。 やはり、世界選手権やオリンピック、数々の競技会にゆづ様がいないのはかなり寂しい。個人的にはもう少し競技でがんばってほしかった。 しかし、スケートを離れるのではなく、プロ転向とのこと。 きっと…

なんだか運気が下がっている？パワー不足？ な感じがして、まだ行ったことのない神社巡りーーー。←飽くまで神頼み笑笑他にすることあるだろ！！ 完全に鳥森って見えてた笑 新橋駅烏森神社からー。夏の大祓えやってました。御朱印も夏限定でかわいい。 からの…

毎日暑いですが、皆さまお変わりなくお過ごしでしょうか。やはり、6月にこの暑さは異常かと。焼き殺されそう。 あまり飲む方がいないお薬みたいで、毎回てんやわんやしてたお薬も４年目にして小慣れてきたと思いきや。。。 な、なんと指定難病の受給者資格の…