今年は1年無事に働くことができました。 昨年、体調不良からの重症筋無力症、バセドウ病合併の胸腺腫が発覚。入院、手術を終えて今も治療中。。。 うん、これだけ見ると、やっぱりかなりやばい人。。。 でも、1年間通院しながら頑張りました！！！大きな病気…

今年も夢をかいました。。。 年末ジャンボ。。。 そろそろこの希少病の確率分は当たっていいんじゃないかな〜。そうしないとおかしいよね？計算合わないよね？？今年は当たるんだな。

で、またこちらの先生の診察の押し加減はいつもなんなんだろう。。。人気なの？丁寧なの？ でも、午前中のこみぐあいよりは全然まし。午後の病院って落ち着いてる。 「調子よさそうですねぇ。」 「じゃあ、お薬出しときますねぇ。」 「やっぱり、下痢や風邪…

なんだか面白い方の採血の後、病院の残念な食堂でおうどん。でも、うどんすすれるようになったんだからさー。残念な食堂でもありがたいとおもわなきゃね。 こちらの先生は空いているのかな。血液検査の結果のタイミングで呼ばれる。 「数値は問題なさそうで…

2ヶ月に1回になった外来の日がやって参りました。（訳あって2週間前に来たけどな！） お約束の採血から。今日の採血、お初の方だったけど、なんか面白い方だったな。あ、おじさまです。 「お願いします。」 「そんな、お願いしますなんて言われたらいくらで…

今年は占いに縁があって。あ、もともと結構好きだったけど。 誘われて陰陽師の元へ行ってきた。陰陽師！？まだ活動されてるらしい。 特定の占ってほしいことが特にないので（笑）、全体運を占ってもらった。ざっくり報告。 陰陽師曰く、 結婚の縁はない！→え…

やっぱりね。 前回の内分泌科処方箋もらった時から気付いてた。。。けど、言うのがちょっと面倒だなって思ったばかりに。。。薬が足りなくなった。 次回の予約まで2ヶ月＝約60日あって、隔日の薬22日分て。。。明らかに足りなくない！？失礼ながら先生の勘違…

先日こちらのブログにはじめてのコメントいただきました！ もともとSNS系苦手なワタシ。（スマホも機械も苦手ー。人と人は、会って話してなんぼという信念から。。。） でも、希少病をきっかけに勇気を出して始めたブログに初コメント。少しドキドキしながら…

16日で仕事復帰から1年。 色々と大変だったけど1日も休まずに通勤できたことに感謝。今思えば、もう少し休んでおけばよかった（笑）と思う今日この頃。あの頃はなんだか申し訳なくて。。。退院から2週間で復帰。 入院生活は楽だったなって（笑）0食（管がつ…

風邪を引いて1週間。。。 何度も強調しますが、ほぼ風邪を引いたことがなかったのです。この病気になる前は。 それが、この秋だけで、何度引いたか。しかも、風邪菌？がお腹に来るようになったのか。突然のお腹ピー&寒気&ふるえ。こわ！自分の体だけど、自分…

♪緑の中を（緑じゃないけど）走り抜ける真っ赤（真っ赤でもない）なポルシェ（ましてやポルシェでもない）〜♪ 何も合ってない。。。でも、そんな気分ね。 これが去年やりたくてできなかったこと！！ （病院に軟禁されてたので。。。） 紅葉ドライブ〜！！！…

今年のハロウィンも終わり。 去年のハロウィンの終わりには病棟の食堂にご飯を食べに行けるまでに回復。おばあちゃん方と、渋谷の喧騒のニュースを見ながら、 「なんなのかしらねー、これ。日本もどうなっちゃうのかしらねぇー。」 なんて、共に世を嘆いてた…

先日休日出勤をやったので、本日は、晴れて平日休みー。ヒューヒュー。うれしいー。 話に聞いていて、ずっとずっといただきたかった栗のポタージュ。（芋栗南瓜大好き） 去年は病院に軟禁されて、秋を堪能できなくてハラハラ心で泣いてたのを哀れんで、快気…

今回はダルメシアンちゃんイメージ。あ！ハロウィンにするの忘れた！

ラグビーのワールドカップも終わっちゃった。ラグビーロスだなぁ。なんか雰囲気良さそうなチームだったしなぁ。男泣きもちょっとかっこよかったしなぁ。もう少し見ていたかったなぁ。でも、これでラグビーやるチビッコとか増えて盛り上がっていくといいよね…

台風で休診からの予約変更。 予約が延びたのに、まだまだ薬ありまっせー。←なぜ！？！？（笑） 今日の診察は、ちょっとぼんやり系の研修医の先生同席にて、なんかいつもより一段と丁寧〜（笑）いつも通りでいいんじゃない！？ 急に寒くなってまた風邪を引い…

めっずらしい病のため、毎度バタバタしていた薬局さん。ようやく慣れてくれたのかしら。初めてスムーズで、薬も足りました。後でとりに行かなくてよし！ でも、 「私特定医療費の受給者証お返ししましたっけ！？」 「いえ。」 「え？？」 バタバタ。。。バタ…

脳神経内科、2ヶ月に1回。 内分泌科、3ヶ月に1回。というわけで、今回は2と3の公倍数6ヶ月目なので、同日に受診です。 受付にて。 「スミマセン、脳神経内科の受診が遅れて。。。今終わりました。」 「あーはい。先生呼んで来ますね。お待ち下さいね〜。」 …

2ヶ月に1回、外来の日がやって参りました。今回は午後デス。午前中いっぱい仕事して、のんびりランチして行くか〜。。。ん？？ はい、ランチできなかった〜。採血〜。イラ でも、でも、午後なので今日はもう仕事に戻らなくてもよいという心の余裕で、ランチ…

一夜明けると、台風の被害の全容がしだいにわかってきました。 甚大な被害が出た地域の皆様へは、心よりお見舞い申し上げます。 深夜にも携帯から警報音が鳴り響き、私もそうですが、この病に限らず、病やけがを抱えている方は、一段と不安な夜をお過ごしだ…

台風接近パニックがすごいことに。 まず、ニュースで言われることが恐ろしい。 「命を守る行動を。。。」 「経験したことのない暴風雨。。。」 「窓を開けると、屋根が飛ぶ可能性。。。」 え？ そして数々の計画運休と臨時休業。都市機能が麻痺のレベルじゃ…

気がつけば。。。秋。。。入院から丸1年。 そして、去年の明日は人生初手術。早いものだ。とにかく辛かった。。。 けど、今、こうして元気にやってる。感謝。 ちょっとくらい太ったからって。太ったからって。太。。。それがなんだー。 毎日を大切に。日々感…

最近ナンバーズが流行中。（ワタシの中で） なぜって？こんなに極稀な、超希少病にすごい確率でかかったんだから、すごい確率のいいことが起こると思っているから。←全く根拠のない自信。無駄に前向き。 えー。だってぇー。そうでもなきゃ納得いかないんだも…

10月1日。 無事に特定医療費受給資格が更新されたようで、新しい受給者証が届いた。 助かる。重症筋無力症の治療費は助かるけれども複雑。。。つまり治ってないわけで、治らないかもしれないわけで。。。調子が悪くないだけに、久しぶりに改めて自覚。 この1…

会社の先輩に誘われてラグビーワールドカップ観戦に行って来た。 スポーツ観戦好きのワタシ。なんなら、バレーボールのワールドカップはビデオとって毎日見てる。でも、さすがにラグビーは馴染みがない！ルールもわからない！しかも、ロシアvsサモアどこーー…

副作用ではない（と思われる）謎のお腹ピーーから5日目にしてようやく回復の兆し。。。長かったー。どんだけ強力な菌だったんだ。ナニコレ？お腹の風邪？？？風邪菌がお腹に？？？で、重症筋無力症というのは風邪を引くと悪化するのだ。。。この5日間、めち…

ヤバいよヤバいよ〜。薬の副作用とは関係のない（と思われる）腹痛&お腹ピーー！普段通りの生活してただけなんだけど。。。なんのバチが当たったのか？？いや、免疫抑制剤のせいで、今までは侵されなかった菌にやられたのかーーー？ 朝から10回以上トイレー…

漢方の日。。。 お腹の調子が元に戻り。。。まあ、煮出しませんよね。。。秘密です。 ということで、 色々相談し、体力だいぶ元に戻り、お腹ピーもなくなり、免疫抑制剤による風邪引きも夏はオッケーで、なんか息苦しい時あるけど、肩凝りかも？あとの悩みは…

メスチノン断ちから1ヶ月。 最初は、脱力する気がする！ 飲み込みにくい気がする！ 歩きにくい気がする！ と騒いだけど。ん？？？いや、大丈夫か？？？気のせいだったかも。 もしかして病は気からだった！？なくても超元気。すごいぞワタシ！長らくお世話に…

久しぶりの関東直撃台風。結構大変な台風でした。それでもこの辺は、朝の交通障害がメインで大きな被害はなかったみたいですが。電車と車の混雑はかなりヤバかった。 海沿いの千葉県などでは、今も停電が続いているところがあるようで。この暑さですし、早く…