緊急外来②からの帰り。増量された懐かしのお薬の処方箋、もちろん病院からFAX済。 また、待つじゃん。すんごい待つじゃん！！！ そして、また、ないじゃん！！！メスチノン。明日以降になるとな。 「む、無理です。ないと仕事にも行けません！！！どうにかな…

わー。時々コメントいただきます♡ありがとうございます（涙）変わらず返信の仕方がわかりませんが（汗）なるべく楽しく読んでいただけるように頑張ります！！ 前回の緊急受診から5日後、主治医による緊急受診。ただでさえ患者数が多いらしい主治医のとこに無…

いつも通り病院から処方箋Faxしてもらったから、いつも通りスムーズに受け取れるはずだったのに。とにかくめっちゃ待つじゃん。 「最終確認していますのであと10分ほどお待ち下さい。」から、１時間近く。さすがに長くね！？！？ 仕事できない人がいるの？そ…

キターーーーーー。 前回の卒業言われた外来からおよそ1週間後。 呑気なお盆休みですわ。 ま、眩しい！！！いつもより日差しが眩しい。 嫌な予感しかない。忘れもしない、この病気の初期症状が、妙に眩しかった。（十人十色だと思いますが）それから4件ほど…

重症筋無力症の治療として使っていた免疫抑制剤。再開となったメルカゾールと反比例して、こちらは、なんと、 「1回やめてみますか。」 と。えーーーー！！！！ ずーっとやめたいと思っていた、こちら本丸の薬。しかし、ある日突然言われると、戸惑う。 不安…

こちらも昨年2022年12月の外来でございます。 てへ。 ご報告ーー。パンパカパーン。 免疫抑制剤タクロリムス0.5mgに減薬されました！！！ このまま症状が出なければ、お薬なくせるんじゃないの！？私。あれから５年真面目によく飲んだなー。 絶対体にいい薬…

あけましておめでとうございます。 すっかりと体調もよく、丸々と丸くなり。。。こちらのブログも本当に雑記と化しました。ですが、ゆるゆるやっていきたいと思います。 どうぞよろしくお願いいたします 年末年始の人出はすごかったですねーーー。喜ばしいこ…

待ち２時間、診察2分が定番のこちら。。。 今日も遅れてます！ 「お変わりなさそうですね〜。」 「はいー」 「メルカゾールやめましたー。」 「このままやめられるといいですね〜。」←他人事感笑。 で、指定難病の受給者資格更新書類のお願いして、今日も以…

月曜日にCT検査からの診察です。 同じ日にしてくれないかなー。カンカラコーン。 1年に1度の逢瀬の先生笑。七夕か。こちらの先生も去年から新しく変わりました。 今日も予約時間から１時間遅れ。もはや通常運転。しかし、この術後観察は毎回ややドキドキする…

早い、早すぎる。 1年に1度の術後観察。 もう1年。。。恐ろしい。。。 去年まで、CTと診察同じ日にしてくれてたから1日で済んだのに。。。今年から別日にしてくれと。。。 というわけで、こんな忙しい時に月水で、CT編と診察編。 CTは、もうこなれたもんなん…

内分泌科から、お約束通り遅れること１時間ほど。脳神経内科の診察です。 前回史上最短診察記録したからな。笑 そして、今回ももちろん。 「おかわりなさそうですね〜。」 「お陰様で」 以上笑笑 しかし、何と今回は雑談があったんです！ 「〇〇先生（内分泌…

なんだか、あっという間の３ヶ月の定期外来。 今日は断薬できるか！？ →出来なかった〜。がっかり。 主治医曰く、甲状腺の数値が通常範囲になってから６ヶ月が断薬の判断。 惜しい！！５ヶ月とちょっと。 「もう、挑戦してもいいけど、一回やめると次症状が…

今日も待つなーーーーー。脳神経内科。予約時間の意味。しかも、私だけいつも診察1分。笑笑 こちらも下がって参りました。抗アセチルコリンレセプター。23！250超えだったから。いやー治ってくれないかなー。 診察1分なので、毎回何か一つは質問するようにし…

年に1度の術後経過観察。あっという間。。。担当医は、本院へ異動。 毎年思うけど、昨日来ているんだよ。内分泌科と脳神経内科に。。。同じ日にしとくれよ〜。融通がきかないぜ！ ずいぶんお若い先生に。でも、なんか裸足笑笑そして、スリッパぬいでるけど。…

待ち１時間、診察1分が定番のこちらの診察。今日は待ちが比較的短い！！ 数値は横ばい。体調お変わりなし。と書かれる笑笑 内分泌の先生のカルテ見て、 「あー、ジム行ってるんですねー。」 「はい。」 「ジムもうやってるんですか？」 「あ、はい、少し前か…

11日で、胸腺腫の手術から丸２年。すっかり元気です。体も元通り以上に増加笑 しかし、もう病気はやだなと思ったのも束の間、生活もすっかり元通り。。。直後は、食べ物とか、休息とかちゃんととって丁寧に生きようと思ってたのになー。人間って。。。喉元過…

今日は、1年に1度の術後の経過観察。1年に1度の呼吸器外科主治医との逢瀬でござる。七夕か！！仕事延びて、道も混んでて、遅れる。電話して診察にこぎつけたけどさ、普段は1時間でも2時間でも人を待たせるのに、こちらの遅刻には厳しいなぁ。 まずはCT撮影か…

スムーズ！今回の院外処方はホントに初めてスムーズ！！毎回何かゴタゴタしてた（笑） 今回は初めての薬剤師さん。お綺麗な若いお姉さん。珍しい病気で、やはり興味はもたれるようで、 「今はメスチノンは飲んでないんですか。」 「はい、飲まないでやってま…

う〜！！耳が痛い〜！！いや、読んでるんだから目が痛い！？ 毎日同じ病の方の色々なブログ読ませて頂いております。色々勉強したり考えたりしている方のブログで、勉強になります！その中の記事で、 本当の病の理由は。。。 という話がありまして。 それは…

今年は1年無事に働くことができました。 昨年、体調不良からの重症筋無力症、バセドウ病合併の胸腺腫が発覚。入院、手術を終えて今も治療中。。。 うん、これだけ見ると、やっぱりかなりやばい人。。。 でも、1年間通院しながら頑張りました！！！大きな病気…

先日こちらのブログにはじめてのコメントいただきました！ もともとSNS系苦手なワタシ。（スマホも機械も苦手ー。人と人は、会って話してなんぼという信念から。。。） でも、希少病をきっかけに勇気を出して始めたブログに初コメント。少しドキドキしながら…

気がつけば。。。秋。。。入院から丸1年。 そして、去年の明日は人生初手術。早いものだ。とにかく辛かった。。。 けど、今、こうして元気にやってる。感謝。 ちょっとくらい太ったからって。太ったからって。太。。。それがなんだー。 毎日を大切に。日々感…

ヤバいよヤバいよ〜。薬の副作用とは関係のない（と思われる）腹痛&お腹ピーー！普段通りの生活してただけなんだけど。。。なんのバチが当たったのか？？いや、免疫抑制剤のせいで、今までは侵されなかった菌にやられたのかーーー？ 朝から10回以上トイレー…

今年は人間ドックをやめて会社の健康診断にしたのだけれど、健康診断には女性がん検診はついてない。。。というわけで、それは自分で申し込んで行ってきた。 なんかこの検診は何回やっても慣れないゎ〜。 「この傷は？？」 「去年手術をしまして。」 「肺で…

記事を書くのを悩みましたが、書かせて頂きます。 同じ病、胸腺腫や重症筋無力症の方のブログ読ませて頂いています。その中の1人の方のブログが更新されました。その方のご主人による更新でした。治療のかいなくご逝去された旨、報告されておりました。 悲し…

暖かいのはいいんですが、暖かくなると・・・。出てくるんです。症状が。何で❓❓ 昨年も12月後半から3月はほぼ無症状。治ったのかと思ってました。（病名は分からず、自律神経失調症と勝手に思っていたけど。）忘れもしない4月になって暖かくなった時から再発…

週末弾丸帰省。 一応年度がわりなので、一瞬実家に帰ってきた。 親父の名言、 「また、丸くなったな。。。」 うるさいよ。。。健康になった証拠なんじゃ。 という話はさておき、今回のちょっと残念なお話。 また、下世話な話ですが、、、病もちにとってお金…

術後およそ半年。久しぶりの呼吸器外科の診察。 お決まりのCT撮影から。何度やってもちょっと緊張。そして、何度もやっていいのか疑惑の眼差し。 お約束の「息吸って吐いて。」地獄。 からのドクターＸ診察。久しぶり！！！会いたかったゎ。うそ。 効率重視…

7箇所あるキズ跡（北斗の拳によせたわけではない）も次第に気にならなく。。。なってない！ だんだんと、痛みやひきつれ、違和感もなくなってきてるけど、左脇のキズがぷっくりふくれて？未だにひきつれ感？？ 変なつき方でもしたのかね。バイ菌さんでも入っ…

多分、ワタシのせいの遅刻じゃないからか、いつも少しだけ早目に順番変えて呼んでくれる。だが、番号出たとたん、次に呼ばれると思ってたおばあちゃんが入ってもーた。旦那様らしき方、 「おーい、お前じやないよー。オタクさんでしょ？」 「す、すびばせん…