ぴぃのゆるゆるMG日記

おしゃれ大好き♡フィットネス大好き♡仕事大好き?のアラフォー女子が突然MGと診断されたら!?診断されるまでと闘病の様子をゆるゆる書きたいと思います。

胸腺腫オペ

退院後初スパ

温泉♨️が好き。 温泉宿はもちろん、週末は仕事帰りによくスーパー銭湯に行っていた。 入院中、ベッドの上で、差し入れてもらった温泉宿本読んでたら、主治医、 「温泉好きなんですか?」 「はいー。」 「行けませんよ。」 「え!?」 なんでやねーん。 「傷…

全くわからない。 医療費控除の確定申告の仕方が。 やったこともないし、勉強したこともなく、会社にされるがままだったので全くわからない! 年間10万円っていうけれど。。。余裕でいってはいるんだけど。。。 支払われた保険金とか、健康保険とか高額医療…

無関係じゃない話

ん??飛び込んできたニュース。1年前だったら、「へー大変だ。」っと聞き流すニュース。 中国の血液製剤からHIV感染??? マジか。ヤバくね!? 人様の献血からの血液製剤ありがたく使わせていただいたみたいだけど。その後にこのニュース?難病の上にさら…

ざっと計算してみた

考えるのはやめてきたけど、今回のワタシの病のケース、ざっと計算してみた。 胸腺腫→10万に0.44から0.68人→100万人に6.8人とする→そのうちMGを合併するケース30〜50%→多い50%で計算する→そのうちバセドウ病合併7% 6.8✖︎0.5✖︎0.07=0.237 ん?100万人に0.237…

問題の靴

退院後初通院。漢方で世話になっている東洋医学研究所。 ここでも、手術の結果や退院が延びたこと、挿管が長引いたことを愚痴を交えて(笑) 「意識あると辛いんだよねー。辛かったねー。」 ウンウンそうなんですよ〜。(涙)わかってくれる人がいるなんて、…

退院後外来〜呼吸器外科編〜

お決まりの採血とレントゲンからの診察。どんだけとったら気がすむねーん。昨日もとったよ?両腕採血の跡のバンソコちゃんになっちまった。何回やっても慣れないし。レントゲンってそんなにとってもいいんですかー?また、不安。 久しぶり〜、ドクターX!な…

欲が出る

人間の欲は、とどまることを知りませんな。 今回、胸腺腫を胸腺ごと摘出する手術を受けたわけだけど、この手術の重症筋無力症への効果は、出るかどうかわからない、出たとこ勝負。効果が出たとしても半年後、1年後、数年後と言われている。7割は良くなって、…

サボり

退院後も頑張れよーと言われていたリ・ハ・ビ・リ。まあ、サボるよねー。。。 入院中、2種類のリハビリがあって。 一つは、寝たきりからの筋力低下を戻すリハビリ。たった1週間寝たきりなっただけでダメなんですね。人間って。びっくり。ただ歩くだけで、ふ…

手術のこと

今回受けた手術は、両側胸腔鏡下拡大胸腺腫摘出っていうもの。名前長いな。 Xに、 「開胸と胸腔鏡どっちがい?」 って聞かれて、 即答。 「胸腔鏡で。」 「だよね。」 開胸手術は、肋骨ばっさー切ってやるらしい。これは、時間も短くて済むし、お医者さんも…

ただいま一般病棟

ついに、ICU10日を経て(長!)、前回0泊の一般病棟に帰って参りました。色々な看護師さんに、ちょっと笑いながら、 「お帰りなさい〜。」 って、顔から火が出るわ。 みんなに、 「お騒がせしました〜。申し訳ありません〜。」 って。なんてったって、急に運…

10日ぶりのご飯

手術から早10日。 初ディナーでございます。 味噌汁うま!!!!(具なし)くーしみるー。五臓六腑にしみるーー。やはりご飯って大切ですね。いいの、ペースト状でも!いいの、離乳食よりゆるいけど!この食べられるありがたさ。ますます大切にしよう、食に…

待ちに待った

月曜日朝から、喉の先生まだかな、まだかなー♩かつてこんなに待ち望んだ人がいただろうか(笑) 「先生、いつ来ますかー?なる早でお願いしますー。」 「今、聞いたら4時くらいですって。」 んでやねん(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾ガッシャーン←お約束 あんなに早くっ…

まだ続いた地獄

晴れて抜管したことによって、全て解決♡全てhappy♡とはいきまへんでした。 土曜午後抜管。その日は、飲食一切禁止。まあ、ちゃんとお腹空いてるけど仕方ない。こんな状態でもお腹すく人間ってすごい。お腹すきすぎて寝られなかったくらい。日曜日朝、水のみ…

ついに!

ついにやって来ました!この日! 抜管 でございます。 再挿管からちょうど1週間。長かった。とにかく長かった。あと数時間遅かったら精神が危ないところでございました。 数時間前から栄養剤や水分とめて。午後3時!!!ICUの医師により、抜かれましたー!!…

お散歩♩

まだ、人口呼吸器は入ってるけど、私のあまりの精神状態にリハビリの先生、看護師さん、医師、機器の臨床技師さんみんなでお散歩に連れていってくれました。めっちゃおびただしい数の医療機器積んだり、持ってくれたりして。 もちろん室内だけど、なんの騒ぎ…

来る日も来る日も

再挿管から2日、3日は結構、うつらうつらしてる時間も長かったし、前回のこともあるしで、まあ、なんとか耐えました。でも、やはり3、4日目位からかなりきつくなって参りました。意識もシャキーンだし。はい、始まりました。お医者様との駆け引きタイム。 「…

ホントの地獄の始まり

ただいまICU。ごめんねICU。哀愁ICU。 一般病棟の素敵な回復部屋に一泊もせず帰って参りました。ただいまー。 はっきり言ってこの時期のことは思い出したくもない感じ。だけど、ぼちぼちゆるゆる綴ります。 運ばれたのは、夜8時か9時か?はっきり覚えてない…

刹那の一般病棟

一般病棟に戻ったら戻ったで、ご迷惑かけまくり。だけど、大学病院様もどうかと思うよ?の出来事。 まず、ご飯。フツーーー食出して来やがった。あのさー。小さい頃から、病み上がりはママンがおかゆとか作ってくれませんでしたかね。 理論上、固形物食べら…

その後

抜管の後、一晩ICU。 たんとの戦いでもちろん寝れません。さらにお腹も減りすぎて、寝れません。とにかくストレスICU。 人間の欲求とは、なくなることはございません。翌日、 「一般病棟へうつしてくれYO。」 アピール。かっすかすの声で。 はやく!はやく!…

我慢がきかない女

深夜にオペが終わり、はっきりと意識が戻ったのは明け方。 両親も始発で帰るとか。←年なのに無理させてごめんよ。 そっからが地獄。うつらうつらもするんだけど、意識あるのに人工呼吸器につながれ、声でねー。手拘束されて寝返りもうてねー。足は血栓予防の…

生きてます!

みなさん、投稿なくご心配おかけいたしました!と言いつつ、このブログ知人くらいしか見てくれていませんが(笑)知名度ゼロ。 色々ありつつ、オペ終わりましたー。多分無事に? ドクターXとその弟子たちありがとう。でも、オペ後に色々ありましてね。また、…