わー。 皆様今年もよろしくお願いいたします。 ４ヶ月以上ぶりの更新になりましたー。 お待たせ致しました←誰も待ってはいない。 流石にブログを書く力も尽き果てまして。病状悪化のまま、無欠勤で仕事に行くので手一杯で。←休みなさいよ。 ようやく症状も若…

緊急外来②からの帰り。増量された懐かしのお薬の処方箋、もちろん病院からFAX済。 また、待つじゃん。すんごい待つじゃん！！！ そして、また、ないじゃん！！！メスチノン。明日以降になるとな。 「む、無理です。ないと仕事にも行けません！！！どうにかな…

わー。時々コメントいただきます♡ありがとうございます（涙）変わらず返信の仕方がわかりませんが（汗）なるべく楽しく読んでいただけるように頑張ります！！ 前回の緊急受診から5日後、主治医による緊急受診。ただでさえ患者数が多いらしい主治医のとこに無…

いつも通り病院から処方箋Faxしてもらったから、いつも通りスムーズに受け取れるはずだったのに。とにかくめっちゃ待つじゃん。 「最終確認していますのであと10分ほどお待ち下さい。」から、１時間近く。さすがに長くね！？！？ 仕事できない人がいるの？そ…

8月も終わり。初めてかけました。 「通院中で、体調が悪い方」コール電話。 「よほど具合の悪い方ですと、本日すぐの受診になります。」 すぐに受診しなきゃと思い、若干大袈裟にW 「眼瞼下垂と、四肢の脱力、多少の嚥下困難があります。」 「少々お待ちくだ…

キターーーーーー。 前回の卒業言われた外来からおよそ1週間後。 呑気なお盆休みですわ。 ま、眩しい！！！いつもより日差しが眩しい。 嫌な予感しかない。忘れもしない、この病気の初期症状が、妙に眩しかった。（十人十色だと思いますが）それから4件ほど…

免疫抑制剤タクロリムスをやめて２ヶ月。 さしたる変化がない旨話す。 （この時点で血液検査結果は、出ていません。） すると、ついに、この時が。 先生、 「僕のところは卒業ですかね。」 そ、そ、卒業！？！？ マジ！？ 一生の付き合いになるかと思ってた…

重症筋無力症の治療として使っていた免疫抑制剤。再開となったメルカゾールと反比例して、こちらは、なんと、 「1回やめてみますか。」 と。えーーーー！！！！ ずーっとやめたいと思っていた、こちら本丸の薬。しかし、ある日突然言われると、戸惑う。 不安…

6月の定期外来。 SHOCK！！！ バセドウ病のおイタする数値がじわじわ上がり、約1年ぶりにメルカゾール再開に（涙） 治った気でいました。。。 でも、こればっかりはね。。。鍼の先生にも怒られたわー。たるんでるんじゃないかって！でも、仕方ないよー。再発…

こちらも昨年2022年12月の外来でございます。 てへ。 ご報告ーー。パンパカパーン。 免疫抑制剤タクロリムス0.5mgに減薬されました！！！ このまま症状が出なければ、お薬なくせるんじゃないの！？私。あれから５年真面目によく飲んだなー。 絶対体にいい薬…

あけましておめでとうございます。 すっかりと体調もよく、丸々と丸くなり。。。こちらのブログも本当に雑記と化しました。ですが、ゆるゆるやっていきたいと思います。 どうぞよろしくお願いいたします 年末年始の人出はすごかったですねーーー。喜ばしいこ…

おやおや、更新が外来から１ヶ月たってしまいました。時が過ぎるの早！！こわ！！ 私の中で臨場感がなくなりましたが。←どうでもいい笑 な、なんと、こちらもめでたいことがございまして！ またお腹ぴーがひどくなったこと伝えたところ、免疫抑制剤タクロリ…

やってまいりました。 ３ヶ月に1度の定期外来。早い！！ 内分泌科では、前回ついにメルカゾールのお薬を断ちまして、経過が気になります！ パンパカパーン♪ 異常なし！！！パフーパフー。←効果音が古い 甲状腺のおイタをする数値も正常値内で、落ち着いてお…

先日、喉が異常に痛く、頭痛も。 なんとなーーーく微熱も？ ヤバいよヤバいよ〜。この、第七波の感染力は、半端じゃないことは予感してたけど、まさか！！！ホントに？ついに？？コロコロ？？？ 私は、重症化するわけにはいかないのだ！！！ なぜって？自分…

毎日暑いですが、皆さまお変わりなくお過ごしでしょうか。やはり、6月にこの暑さは異常かと。焼き殺されそう。 あまり飲む方がいないお薬みたいで、毎回てんやわんやしてたお薬も４年目にして小慣れてきたと思いきや。。。 な、なんと指定難病の受給者資格の…

待ち２時間、診察2分が定番のこちら。。。 今日も遅れてます！ 「お変わりなさそうですね〜。」 「はいー」 「メルカゾールやめましたー。」 「このままやめられるといいですね〜。」←他人事感笑。 で、指定難病の受給者資格更新書類のお願いして、今日も以…

月曜日にCT検査からの診察です。 同じ日にしてくれないかなー。カンカラコーン。 1年に1度の逢瀬の先生笑。七夕か。こちらの先生も去年から新しく変わりました。 今日も予約時間から１時間遅れ。もはや通常運転。しかし、この術後観察は毎回ややドキドキする…

早い、早すぎる。 1年に1度の術後観察。 もう1年。。。恐ろしい。。。 去年まで、CTと診察同じ日にしてくれてたから1日で済んだのに。。。今年から別日にしてくれと。。。 というわけで、こんな忙しい時に月水で、CT編と診察編。 CTは、もうこなれたもんなん…

内分泌科から、お約束通り遅れること１時間ほど。脳神経内科の診察です。 前回史上最短診察記録したからな。笑 そして、今回ももちろん。 「おかわりなさそうですね〜。」 「お陰様で」 以上笑笑 しかし、何と今回は雑談があったんです！ 「〇〇先生（内分泌…

なんだか、あっという間の３ヶ月の定期外来。 今日は断薬できるか！？ →出来なかった〜。がっかり。 主治医曰く、甲状腺の数値が通常範囲になってから６ヶ月が断薬の判断。 惜しい！！５ヶ月とちょっと。 「もう、挑戦してもいいけど、一回やめると次症状が…

こちらも今年最後の診察です。 史上最短診察更新。 ドクター「お変わりなさそうですねー。」 私「はいー。」 ドクター「お薬だしときますねー。」 私「はいー。」 ドクター「良いお年をー。」 私「良いお年をー。」 以上。 採血プラス2診療科プラス調剤薬局…

2021年最後の外来。 とりあえず今年もお世話になりました。。。 今日お薬辞められるかと思いきや、あと1回様子見になりました。 数値が下がってから断薬の判断をするギリギリ６ヶ月らしく。もう一回様子見。残念！ 寛解率3割から6割。一旦薬やめると次に発症…

こちらも10月の外来のお話。すでに次の外来が近づいている。。。笑 たまに、以前いただいたコメントを読みつつほっこりしている。（しかし、未だ返信の仕方が。。。ごめんなさい。）更新ゆるゆる頑張ります！ 先生、お帰りなさい！どちらかに行かれてたみた…

更新が遅れに遅れて9月末の外来のお話。 今回は、内分泌科の診療の都合（先生がどこかに出向中で10月帰還）で、二つの科が別々になってしまいました。。。1個でも2個でも半日かかるから1日にまとめてほしいのに！ しかーし、今回はウハウハ、アゲアゲです↑↑…

お約束なんだけど、毎回ものすごーく興味もたれるんだよね。さすが謎病。 で、ここでもワクチンのお話。職業柄薬剤師さんは打ったんですって。でも、またお勧めされなかったーーー。やはり、副反応があったらしい。その方は。「最後は自己判断なので、なんと…

今日も待つなーーーーー。脳神経内科。予約時間の意味。しかも、私だけいつも診察1分。笑笑 こちらも下がって参りました。抗アセチルコリンレセプター。23！250超えだったから。いやー治ってくれないかなー。 診察1分なので、毎回何か一つは質問するようにし…

久しぶりに薬が不足。免疫抑制剤タクロリムスが8日分しかないとな。しばらく薬足りないことなかったんだけどな。←多分私用笑笑 また、取りに来まーす。 いつも興味を持たれる病ですが、 「自己免疫疾患は、真面目で頑張りすぎな方に多いですよ〜。頑張り過ぎ…

抜歯しました。2本同時に。 以前、歯が痛い旨の記事を書いたのですが、歯医者さんに行ったところ、な、なんと！大小合わせて、7箇所も虫歯さんが見つかったのです！お恥ずかしながら（笑） これは、免疫抑制剤のせいに違いない！！！←違うか。 とりあえずこ…

2月といえば、少し前まで一年で1番寒くなかったでしたっけ？？それなのに先週末ときたら、春本番の陽気。普通なら華やぐ気持ち！だと思いますが。。。 もちろん受けました洗礼を。花粉の洗礼。 先週までの自分を呪いたい。呑気に、 「今年はなんか花粉症軽い…

こちらも特に書くことが。。。笑笑 数値も下げ止まり。このまま正常値に突き進んでくれると思っていた。甘かった。 人間ドックに行ったら（この時はまだ結果が来ていない）、内科医の診察で、 「かすかに心雑音がするので、次回脳神経内科の先生に聞いてみて…