難病
2月といえば、少し前まで一年で1番寒くなかったでしたっけ??それなのに先週末ときたら、春本番の陽気。普通なら華やぐ気持ち!だと思いますが。。。 もちろん受けました洗礼を。花粉の洗礼。 先週までの自分を呪いたい。呑気に、 「今年はなんか花粉症軽い…
こちらも特に書くことが。。。笑笑 数値も下げ止まり。このまま正常値に突き進んでくれると思っていた。甘かった。 人間ドックに行ったら(この時はまだ結果が来ていない)、内科医の診察で、 「かすかに心雑音がするので、次回脳神経内科の先生に聞いてみて…
特に書くことが。。。笑笑変化なさすぎ。 バセドウ病の数値は正常値内。←薬のおかげ?でも、まだ薬はやめられないんだって。。。でも、コレステロール値が爆上がり。まあ、食生活は酷いけど、これくらいの食生活の人いくらでもいそうだけどなぁ。 「薬のせい…
待ち1時間、診察1分が定番のこちらの診察。今日は待ちが比較的短い!! 数値は横ばい。体調お変わりなし。と書かれる笑笑 内分泌の先生のカルテ見て、 「あー、ジム行ってるんですねー。」 「はい。」 「ジムもうやってるんですか?」 「あ、はい、少し前か…
くーーー。歯が痛い!!!時々痛かったのだが、見て見ぬふりを。しかも、最近は左右両方。情けないが、もはや口全体が痛い。 仕方ない、行くしかない。このままじゃ、大好きなアイスやアイスやアイスが食べられないぜ。堅いものも無理。痩せちゃうな。(笑)…
数ヶ月前の話。大事な情報、書くことを忘れていました。 指定難病の受給者資格の更新が、9月なので、例年は5月だか6月が締切(妙に早い)なんだけど、今年は待てど暮らせど封書が来ないなぁと、4月くらいに思ってたら。今年は更新ないみたいな封書が来た。本…
こちらも3ヶ月に1度になった診察。ランチをとる時間なくむかえる。安定の待ち時間。 そして、呼ばれるも変わらずのらりくらりとした?診察(笑)でも、抗体が30代まで下がり、小躍りしていると、 先生、 「うーん、でも、0になることはないと思うんだけどね…
絶対空いてる!!脳神経内科がほぼ時間通りに診察が始まるなんて!!奇跡的。笑 1時間押し当たり前。やっぱり外来減らしたり、薬だけの対応したりしてるのかな。 「すぐに息切れします。でも、病気のせいなのか、年のせいなのか、太ったせいなのかわかりませ…
スムーズ!今回の院外処方はホントに初めてスムーズ!!毎回何かゴタゴタしてた(笑) 今回は初めての薬剤師さん。お綺麗な若いお姉さん。珍しい病気で、やはり興味はもたれるようで、 「今はメスチノンは飲んでないんですか。」 「はい、飲まないでやってま…
15:10予約からの内分泌科はさみからの戻り。呼ばれたのは16:30。また、寝ちゃったよ。。。 診察1分。はやー。でも、今回はコロナウイルスのこと聞いてみる。免疫抑制剤使ってるからやはりかかりやすかったり、重症化しやすかったりするのか。 いつもは何を…
2ヶ月に1度になった外来の日がやって参りました〜。早いなぁ。 採血からの 15:10→脳神経内科予約 15:20→内分泌科予約 のはずだったんだけど。。。 今日は早めに2時頃に病院インして。な、なんと採血が初めて待ちほぼなしーーー。何々?みんなコロナウイル…
久しぶりにやらかした。 無意識で薬を飲みすぎて、な、なんと飲んだかどうか忘れた!!!え?ボケちゃった。。。。。(前回は寝ちゃって、5時になった時に飲むことを諦めた。4時なら飲む!←どちらにしてもヤバいけど。) うおー。免疫抑制剤は、毎日決まっ…
ない!ない!どこにもない! マスクが。。。。。 先週くらいまではどこにでも売ってた気がするんだけど。 全てのコンビニ、ドラッグストア、大型ショッピングモール、ネットショップ、マスクが売り切れ。こ、怖い。。。新型コロナウイルスの波が。。。ネット…
う〜!!耳が痛い〜!!いや、読んでるんだから目が痛い!? 毎日同じ病の方の色々なブログ読ませて頂いております。色々勉強したり考えたりしている方のブログで、勉強になります!その中の記事で、 本当の病の理由は。。。 という話がありまして。 それは…
今年は1年無事に働くことができました。 昨年、体調不良からの重症筋無力症、バセドウ病合併の胸腺腫が発覚。入院、手術を終えて今も治療中。。。 うん、これだけ見ると、やっぱりかなりやばい人。。。 でも、1年間通院しながら頑張りました!!!大きな病気…
で、またこちらの先生の診察の押し加減はいつもなんなんだろう。。。人気なの?丁寧なの? でも、午前中のこみぐあいよりは全然まし。午後の病院って落ち着いてる。 「調子よさそうですねぇ。」 「じゃあ、お薬出しときますねぇ。」 「やっぱり、下痢や風邪…
なんだか面白い方の採血の後、病院の残念な食堂でおうどん。でも、うどんすすれるようになったんだからさー。残念な食堂でもありがたいとおもわなきゃね。 こちらの先生は空いているのかな。血液検査の結果のタイミングで呼ばれる。 「数値は問題なさそうで…
2ヶ月に1回になった外来の日がやって参りました。(訳あって2週間前に来たけどな!) お約束の採血から。今日の採血、お初の方だったけど、なんか面白い方だったな。あ、おじさまです。 「お願いします。」 「そんな、お願いしますなんて言われたらいくらで…
今年は占いに縁があって。あ、もともと結構好きだったけど。 誘われて陰陽師の元へ行ってきた。陰陽師!?まだ活動されてるらしい。 特定の占ってほしいことが特にないので(笑)、全体運を占ってもらった。ざっくり報告。 陰陽師曰く、 結婚の縁はない!→え…
先日こちらのブログにはじめてのコメントいただきました! もともとSNS系苦手なワタシ。(スマホも機械も苦手ー。人と人は、会って話してなんぼという信念から。。。) でも、希少病をきっかけに勇気を出して始めたブログに初コメント。少しドキドキしながら…
16日で仕事復帰から1年。 色々と大変だったけど1日も休まずに通勤できたことに感謝。今思えば、もう少し休んでおけばよかった(笑)と思う今日この頃。あの頃はなんだか申し訳なくて。。。退院から2週間で復帰。 入院生活は楽だったなって(笑)0食(管がつ…
風邪を引いて1週間。。。 何度も強調しますが、ほぼ風邪を引いたことがなかったのです。この病気になる前は。 それが、この秋だけで、何度引いたか。しかも、風邪菌?がお腹に来るようになったのか。突然のお腹ピー&寒気&ふるえ。こわ!自分の体だけど、自分…
今年のハロウィンも終わり。 去年のハロウィンの終わりには病棟の食堂にご飯を食べに行けるまでに回復。おばあちゃん方と、渋谷の喧騒のニュースを見ながら、 「なんなのかしらねー、これ。日本もどうなっちゃうのかしらねぇー。」 なんて、共に世を嘆いてた…
台風で休診からの予約変更。 予約が延びたのに、まだまだ薬ありまっせー。←なぜ!?!?(笑) 今日の診察は、ちょっとぼんやり系の研修医の先生同席にて、なんかいつもより一段と丁寧〜(笑)いつも通りでいいんじゃない!? 急に寒くなってまた風邪を引い…
2ヶ月に1回、外来の日がやって参りました。今回は午後デス。午前中いっぱい仕事して、のんびりランチして行くか〜。。。ん?? はい、ランチできなかった〜。採血〜。イラ でも、でも、午後なので今日はもう仕事に戻らなくてもよいという心の余裕で、ランチ…
気がつけば。。。秋。。。入院から丸1年。 そして、去年の明日は人生初手術。早いものだ。とにかく辛かった。。。 けど、今、こうして元気にやってる。感謝。 ちょっとくらい太ったからって。太ったからって。太。。。それがなんだー。 毎日を大切に。日々感…
10月1日。 無事に特定医療費受給資格が更新されたようで、新しい受給者証が届いた。 助かる。重症筋無力症の治療費は助かるけれども複雑。。。つまり治ってないわけで、治らないかもしれないわけで。。。調子が悪くないだけに、久しぶりに改めて自覚。 この1…
副作用ではない(と思われる)謎のお腹ピーーから5日目にしてようやく回復の兆し。。。長かったー。どんだけ強力な菌だったんだ。ナニコレ?お腹の風邪???風邪菌がお腹に???で、重症筋無力症というのは風邪を引くと悪化するのだ。。。この5日間、めち…
ヤバいよヤバいよ〜。薬の副作用とは関係のない(と思われる)腹痛&お腹ピーー!普段通りの生活してただけなんだけど。。。なんのバチが当たったのか??いや、免疫抑制剤のせいで、今までは侵されなかった菌にやられたのかーーー? 朝から10回以上トイレー…
漢方の日。。。 お腹の調子が元に戻り。。。まあ、煮出しませんよね。。。秘密です。 ということで、 色々相談し、体力だいぶ元に戻り、お腹ピーもなくなり、免疫抑制剤による風邪引きも夏はオッケーで、なんか息苦しい時あるけど、肩凝りかも?あとの悩みは…