メスチノン断ちから1ヶ月。 最初は、脱力する気がする！ 飲み込みにくい気がする！ 歩きにくい気がする！ と騒いだけど。ん？？？いや、大丈夫か？？？気のせいだったかも。 もしかして病は気からだった！？なくても超元気。すごいぞワタシ！長らくお世話に…

アパート暮らしですけど、家の前は、大家さんのお家。で、ご近所には毎朝会うおじいちゃん。顔なじみで、挨拶したり、ちょっと世間話したり（笑）昔からおじいちゃんとおばあちゃんと女子と子供と犬には人気があります。。。老若男女+動物の中のナン抜けてね…

２ヶ月に1回になったので単独受診。お盆は空いてるからーとお盆になったのはいいけれど、そんなに空いてない。。。たいして変わらないけど、休みで、この後仕事に行かなくていいので、まあまあ穏やか。 今回の診察。。。 ①体調良いのでまさかのメスチノン断…

忘れもしない去年の今日。 ネットで調べて結構疑ってた重症筋無力症を診断された日。しかも井戸端会議風に。（笑）さすがのワタシでも、なかなか受け入れがたい事実。だってまさかの難病だし。 そして、そのままポケモンの映画見に行って、いろいろ重なって…

今年は人間ドックをやめて会社の健康診断にしたのだけれど、健康診断には女性がん検診はついてない。。。というわけで、それは自分で申し込んで行ってきた。 なんかこの検診は何回やっても慣れないゎ〜。 「この傷は？？」 「去年手術をしまして。」 「肺で…

「他に困ってることありますかー？」 ついに勇気を出して言ってみた。 「体重の増加が止まりません！！」 「運動もしてるし、食べ過ぎてもいないんです！！！」 ん？食べ過ぎてはないっていうのは。。。？病気前のワタシ比だけど。 「え？何キロまでいっちゃ…

毎年受けてた人間ドック、今年はやめてみた。あまり意味なかったから。。。というわけで会社の健康診断を受けてみた。もっと意味ないと思うけど。。。 体重爆増え！！！危険レベル。 身長伸びず。。。 血液検査。毎月採ってるんだけど。 心電図。。。？ 血圧…

関東も梅雨明け宣言！去年より30日遅いって。。。 しかーし、なぜ、暑さに弱い！？この病！！朝から右手右足が重いんじゃかくって抜ける感じもね。久しぶりに、Why？重症筋無力症。 薬も合って（副作用はやだけど。）、胸腺も摘出して、すっかり飼い慣らして…

先日特定疾患の医療費受給資格更新の手続きに行って来た。 そして、今の受給者証が切れる9月31日までの受給者証が届いた。月々の限度額が１万円になっていた。？どゆこと？高額長期ってやつに該当するってことかな。自分が利用してるのに、いまいち仕組みわ…

本日はお約束の定期外来。 なんと！内分泌科は３ヶ月おき、神経内科は２ヶ月おきに減ったので、２つの科がずれました！！！！うん、ちょっと面倒。。。トホホ。ん？公倍数の６ヶ月に1回は同じ日になるの？かな？まあ、何はともあれ、本日は内分泌科単独。 今…

ギリギリでいつも生きていたいから〜 ってワケじゃないけど、ワタシの人生、イロイロいつもギッリギリでして。指定難病受給資格の更新手続き締め切り最終日5時に手続き完了（笑）まあね、締め切り過ぎてもなんとかしてくれるとは思うけど。病院の書類、案外…

「痩せる薬ありますか？？」 とは、聞けない。。。が、聞きたいくらい痩せない。これは、薬の副作用に違いない！きっとそうなんだ！！！え❓違うって。。。 お腹ピー←これはホントに副作用。は、すこーしずつ良くなってると思う。体力もついてきていると思う…

幼き頃からアトピー性皮膚炎に悩み、いや、正確に言うと小学生から大学生くらいまでは治っていた。20歳くらいでアトピー再大暴走。で、大学病院で、ステロイドじゃないいい薬が出たんだよとプロトピック軟膏を処方される。ジェネリックで、タクロリムス軟膏…

もっと前から利用しておけばよかった〜。1年近く誰も教えてくれなかったから。←いや、宣伝してたような。（笑）院外処方の事前FAX制度！処方箋を事前にFAXしておいて、すぐに受け取れるという。 そして、翌日取りに行った。FAXしたけど、なんだかバタバタ。…

平成30年9月から突然になった難病患者。特定医療費受給資格がもう更新。1年ってはやいね。手続きは時間かかるけど、締め切りは妙に早いね。←ちょっと皮肉。 で、今日書類を先生というか、窓口に頼んできた。今年も通るのかね。実際に治療してるし、通らない…

2ヶ月に1回になった神経内科。ちなみに内分泌は３ヶ月に1回になったので、初めて診察がずれて、単科で受診。この4月から神経内科改め脳神経内科にマイナーチェンジ？？そのせいなのか、受診科は１つだったのに大混雑油断してた。 採血はまあ、30分くらいの待…

今週も土曜日出勤にて。疲れ果てた。久しぶりに右手重ー。でも、1年前の今頃に比べたら。（泣） ちょうど、去年の今頃、症状マックスの1年前を思い返してみると。。。 固形物飲み込めない。海苔が詰まって死にそうになる。うがいが上手くできない。朝顔を洗…

土曜日なのに朝から電車遅れまくり。途中で電話し、着くのが大変だったー。 「先生呼んでくるから待ってて下さいねー。」 あらら引っ込んじゃってたよ。先生。 安定の水増し報告だけど、なかなかお腹に好感触？というわけで、今の薬続けることになった。 で…

鍼治療に行ってきた。まだなんとなく通ってる。 先生、 「胃が亢進気味なんで、食べ過ぎに注意して下さいね。」 ？？胃が亢進？？確かにいくらでも食べられるけれども。 「そういえば、体重増加しましたか？？」 いつかバレる、バレると思ってたよ。 「バレ…

結局朝起きたら錦織くんは負けていた。やっぱり後半、上がってたけどね。さすがに、赤土の申し子相手にミラクルは起きなかった。でも、連日の寝不足からは解放された。。。 上司との年二回の面談の初回があった。一回目は今年度の達成目標なりなんなりを報告…

最近夜息が苦しいの。。。大きく息を吸わなければならない。原因わからず、病のせいなのか、花粉症のせいなのか。（いや、もう花粉飛んでないっしょ。）1年前の今時期もそうだったな。そんな時はうつぶせ寝の方が楽。なぜ？ でも、今は1年前と違って、呂律も…

飲んだったー。1週間連続で、漢方服薬ーー！（笑）やったどー。（ホントは毎日飲むものです。。。） しかし、令和になってから頑張ったと、また水増で報告。。。（笑）成長がない。。。トホホ。だってさ、だってさ。50分もコトコト煮出すんだよ。無理よ〜。…

体調悪くない。 GW終わっての激務始まっても大きな体調の変化なく、GWに始めてみたメスチノン1錠で頑張ってる。風邪も冬よりはひきにくいかなぁ？？ ただ、なんか、夕方に右足と右腕がダルーーーい気もするんだよな。 でも、なんで右？？？神経と筋肉が関係…

記事を書くのを悩みましたが、書かせて頂きます。 同じ病、胸腺腫や重症筋無力症の方のブログ読ませて頂いています。その中の1人の方のブログが更新されました。その方のご主人による更新でした。治療のかいなくご逝去された旨、報告されておりました。 悲し…

ゆるゆる過ごしたGW。終わってしまった。。。五月病。 実験結果。この10日間、夜のメスチノン抜かしてみた。それによる悪化はない気がする。映画の時に食べたポップコーンは喉に引っかかる感じがしたけど？？ はっきり言って、階段で息が切れるのも右腕がだ…

今期の月9のドラマが意外に考えさせられるし、勉強になる。 思えば、医療もののドラマは星の数ほどあるけれど、確かに放射線科がメインのドラマはあまり思いうかばない。もちろんフィクションなんだけど、毎回、へーという感じで見ている。 今回、何回CTやら…

実写版『ダンボ』を見た。ややネタバレあり。 ダンボのかわいさ半端ない。超感動の話だったんだね。次からは心して夢の国の空飛ぶダンボに乗るようにしよう。 「人生のドアが開かないと感じることがある。その時にドアを開けるため」という鍵がキーアイテム…

同じ病の方のブログを毎日拝見させて頂いてる。やはり、経口ステロイドの副作用は大変みたい。 血糖値のコントロールとか、ムーンフェイスとか、骨粗しょう症とか、メンタルの落ち込みまで。そんなことまで！？ それがやだからって、ワタシのように免疫抑制…

快晴！朝から超気持ちイイ！また風邪引いたけど、気分は⤴︎ 聞かれる前に言い訳とともに打ち明ける。。。 「先生、実は。。。3月4月が一番忙しくて、お薬が10日くらいしか飲めてません！（←これでも水増し）」 「ハイハイ、わかりました。もう、落ち着くんで…

この度もお薬もらいに夜イオンへ。 もちろん妙に時間かかります。そろそろ慣れてくれないかなぁ〜。 今回の担当の方、やけにわちゃわちゃした方で（笑） 呼ばれてからも、 「きゃっ！計算間違えちゃったゎ！」 「すみません、メルカゾールが隔日で3ヶ月分で…