ぴぃのゆるゆるMG日記

おしゃれ大好き♡フィットネス大好き♡仕事大好き?のアラフォー女子が突然MGと診断されたら!?診断されるまでと闘病の様子をゆるゆる書きたいと思います。

異変

キターーーーーー。

前回の卒業言われた外来からおよそ1週間後。

呑気なお盆休みですわ。

ま、眩しい!!!いつもより日差しが眩しい。

嫌な予感しかない。忘れもしない、この病気の初期症状が、妙に眩しかった。(十人十色だと思いますが)それから4件ほどの病院たらい回しで、ようやくこちらで病気見つかった経緯。詳しくは、過去のブログを笑

本当に嫌な予感しかしない。サングラスが欠かせなくなって1週間後、目、落ちてくるやん。眼瞼下垂や!!!写真で表情つくれないやん。

デジャブ。超デジャブ。

ヤバいね。これは、本当にヤバい。これはね、ひどくなると(ひどくなる未来しかないんだけど)、箸待てない、歯ブラシできない、ドライヤーかけられない、呂律回らない、服着るのに難儀、運転中は、目を手でこじ開けながら運転(ヨイ子は、真似しないでね)、来るとこまで来ると、嚥下できずに痩せ細る(今なら痩せた方がいいんだけどね)、最終は、クリーぜという呼吸困難が待っている。あーーー、やくを飲まねば←言い方。

卒業どころの話じゃないよ。下手したら再入院になっちまうぜ。

はやくヤクをーーーー。←だから、言い方。

 

定期外来〜脳神経内科編

免疫抑制剤タクロリムスをやめて2ヶ月。

さしたる変化がない旨話す。

(この時点で血液検査結果は、出ていません。)

すると、ついに、この時が。

先生、

「僕のところは卒業ですかね。」

そ、そ、卒業!?!?

マジ!?

一生の付き合いになるかと思ってた、この科から??

うれしい!!!!!!!けど、なぜか不安が。

「今日の血液検査の結果出るのは次回だから、次回まで予約入れておきますかね。」

「はいー。よろしくお願いします。」

卒業、卒業、ワクワク、ワクワク。

そんなワクワクも束の間。事態は急展開。

定期外来〜内分泌科編

メルカゾールのお薬再開後2ヶ月、初受診。

ダメだって!!

今のお薬の量じゃ数値を抑えられてないって。。。

あっさりヤク増量。

5年間真面目にやって一度は断薬したのに。

なにさ。カンカラコーン(空き缶)

何度も言う。神様は不公平!!何も悪いことしてないのに!!プンスカプン。

定期外来〜脳神経内科編

重症筋無力症の治療として使っていた免疫抑制剤。再開となったメルカゾールと反比例して、こちらは、なんと、

「1回やめてみますか。」

と。えーーーー!!!!

ずーっとやめたいと思っていた、こちら本丸の薬。しかし、ある日突然言われると、戸惑う。

不安。そして、何故か少し寂しい!?

ドクター曰く、

「胸腺腫とった人だから大丈夫かも。」←カモ🦆断定ではない。

「急激に憎悪する場合があるかも。」←カモ🦆

不安。

何もわからんやーん。ガラガラガッシャーン(ちゃぶ台)

しかし、不安だ不安だ言ってたら一生やめられないかも。ということで、自分で判断して、やめてみるという英断!?を下しました。

どうなることか。

 

定期外来〜内分泌化編

6月の定期外来。

SHOCK!!!

バセドウ病のおイタする数値がじわじわ上がり、約1年ぶりにメルカゾール再開に(涙)

治った気でいました。。。

でも、こればっかりはね。。。鍼の先生にも怒られたわー。たるんでるんじゃないかって!でも、仕方ないよー。再発を防ぐ方法が思い浮かばない😭これくらいの生活態度悪い人いくらでもいると思うけど!!←開き直る。何度も言いますが、食生活がちょっと。。。ですが、酒もタバコもやらずに週5で運動してるんですーー。

お薬飲めば、数値自体は下がると思うけど、1回再開しちゃったので、なが〜いおつき合いになりそう。全然長く付き合いたくない。。。

アナログ!!

焦りましたー(汗)

超スーパーアナログ人間なのに、希少難病の情報の一つになればと始めたブログ。

今まで、ログインを求められたことなく入れてたのに、⚪︎年ぶりにログインを求められ、まあ、覚えてるわけないんですよねー。メールアドレスもIDもパスワードも笑←ブログやるなよ笑

インターネットで調べまくったり、全てのメールアドレスで試したりでなんとか入れましたー笑

また、更新できます。

お待たせしました!!←誰も待ってはいない笑

また、よろしくお願いいたします。ぺこり。

 

オペラ座の怪人

ユヅ様とまおちゃんと大輔(シングル)引退以降どうもフィギュアを見る気がしなく。。。

久しぶりに見ました。世界フィギュア

 

結局見るといいですね。なんだかんだ。

やけちゃうから見ないようにしてた笑カナダイのペアダンス。

オペラ座の怪人」寒気と震えが来ました。フィギュアで久しぶり。37歳と30歳ですって。

本当に尊敬してやみませんわー。並大抵の努力じゃないですよねー。

地元さいたまスーパーアリーナ開催だったんだから、チケット取りにいけばよかったーーー。

生で見たい!!

 

関係ないけど、もちろん、W B Cもよかったですけどね。笑

なんだかんだ、スポーツ観戦好き笑