ぴぃのゆるゆるMG日記

おしゃれ大好き♡フィットネス大好き♡仕事大好き?のアラフォー女子が突然MGと診断されたら!?診断されるまでと闘病の様子をゆるゆる書きたいと思います。

2019-01-01から1年間の記事一覧

定期診察〜院外処方編〜

もっと前から利用しておけばよかった〜。1年近く誰も教えてくれなかったから。←いや、宣伝してたような。(笑)院外処方の事前FAX制度!処方箋を事前にFAXしておいて、すぐに受け取れるという。 そして、翌日取りに行った。FAXしたけど、なんだかバタバタ。…

もう、更新

平成30年9月から突然になった難病患者。特定医療費受給資格がもう更新。1年ってはやいね。手続きは時間かかるけど、締め切りは妙に早いね。←ちょっと皮肉。 で、今日書類を先生というか、窓口に頼んできた。今年も通るのかね。実際に治療してるし、通らない…

定期診察〜神経内科編〜

2ヶ月に1回になった神経内科。ちなみに内分泌は3ヶ月に1回になったので、初めて診察がずれて、単科で受診。この4月から神経内科改め脳神経内科にマイナーチェンジ??そのせいなのか、受診科は1つだったのに大混雑油断してた。 採血はまあ、30分くらいの待…

あれから1年

今週も土曜日出勤にて。疲れ果てた。久しぶりに右手重ー。でも、1年前の今頃に比べたら。(泣) ちょうど、去年の今頃、症状マックスの1年前を思い返してみると。。。 固形物飲み込めない。海苔が詰まって死にそうになる。うがいが上手くできない。朝顔を洗…

漢方外来

土曜日なのに朝から電車遅れまくり。途中で電話し、着くのが大変だったー。 「先生呼んでくるから待ってて下さいねー。」 あらら引っ込んじゃってたよ。先生。 安定の水増し報告だけど、なかなかお腹に好感触?というわけで、今の薬続けることになった。 で…

え?

糖質制限命じられた後の?これ? どこからともなく、 「お主、なめとんのか?」 って声が聞こえるよ。。。

鍼治療

鍼治療に行ってきた。まだなんとなく通ってる。 先生、 「胃が亢進気味なんで、食べ過ぎに注意して下さいね。」 ??胃が亢進??確かにいくらでも食べられるけれども。 「そういえば、体重増加しましたか??」 いつかバレる、バレると思ってたよ。 「バレ…

モチベーション

結局朝起きたら錦織くんは負けていた。やっぱり後半、上がってたけどね。さすがに、赤土の申し子相手にミラクルは起きなかった。でも、連日の寝不足からは解放された。。。 上司との年二回の面談の初回があった。一回目は今年度の達成目標なりなんなりを報告…

中断

さすがに絶体絶命のところで、雨による中断!見たいけど寝ます(笑)明日にひびくので。(笑)しかし、後半調子上がるなぁ。また、何かやってくれちゃうんじゃないかって。お相手のナダルさん。。。うん。なんかこわい。。。 全仏オープンですっかり俄かテニ…

呼吸苦?

最近夜息が苦しいの。。。大きく息を吸わなければならない。原因わからず、病のせいなのか、花粉症のせいなのか。(いや、もう花粉飛んでないっしょ。)1年前の今時期もそうだったな。そんな時はうつぶせ寝の方が楽。なぜ? でも、今は1年前と違って、呂律も…

ネイル変更

季節先取り、夏ネイル。 ネイリストさんのネイルはアラジン。それにはしてもらえませんでした。(笑) 足元だけ真夏になりました。

寝れない。。。

見てるこっちがキツくなる。 4時間超え。ジリジリ体力の限界きてる感。 そして、なぜかテニスのなんちゃって中継ブログと化す。。。(笑) 3-0から追いつくなんて。見ごたえありすぎて寝られない。ワタシの体力的には寝なきゃなのに! わー!夜な夜な漢方煮…

テニス

いつもはやってる時間に見られないけど、今は毎晩テニスが面白い(ちなみにやったことはない。) 夜な夜な夜更かししちゃう。だって、毎晩大坂、錦織の繰り返しなんだもん。 で、今は錦織が絶体絶命!!!奇跡はあるのか!?あってほしい。

朝から

この日曜日は、朝から6回。 何が?ってお手洗いです。お腹ピーの。。。 お腹が痛くて痛くて。これじゃ、おちおち外出もできない。どこにいてもくるんだYO。一緒に飲んでる整腸剤が効かなさすぎだYO。しかも、何もお腹になくなるくらい排出してるはずなのにや…

長年のお付き合い

ヒドい肩こり首こり背中こりとは長年のお付き合い。この病になるずっと前から。 原因はわからない。多分姿勢の悪さだったり、ホルモンのバランスだったり、筋力のなさだったり、滞りだったり、もちろん仕事の影響だったり。 時々はいてもたってもいられなく…

5月

に暑くて寝苦しいとか。ありえない。 5月の爽やかな気候はどこへ? やっぱり地球おかしいでしょ。明らかに。 自分の身体も心配だけど、キミも大丈夫なのか。地球よ。。。

誰用??

今週は、土曜日が出勤で。。。6連勤ーーー。乗り越えたーーー。ホントに元気になったなぁ(涙)一時は仕事を続けるのは困難かと思われたよ。本当に。。。そのおかげで、みんな忘れちゃってるけどなー。けっこうな病抱えてること。。。 関係ないけど、ネット…

漢方外来

飲んだったー。1週間連続で、漢方服薬ーー!(笑)やったどー。(ホントは毎日飲むものです。。。) しかし、令和になってから頑張ったと、また水増で報告。。。(笑)成長がない。。。トホホ。だってさ、だってさ。50分もコトコト煮出すんだよ。無理よ〜。…

うれしいような・・・

話の流れで、フィットネスダンスのコンテスト的なものに出ることになった。(一体ワタシの人生は何を目指して、どこへ向かっているのだろう。。。ということはおいといて。) 第1回の練習で撮った動画、丸い!丸すぎる!体が。丸いのが気になって、振り付け…

悪くない

体調悪くない。 GW終わっての激務始まっても大きな体調の変化なく、GWに始めてみたメスチノン1錠で頑張ってる。風邪も冬よりはひきにくいかなぁ?? ただ、なんか、夕方に右足と右腕がダルーーーい気もするんだよな。 でも、なんで右???神経と筋肉が関係…

ショックな出来事

記事を書くのを悩みましたが、書かせて頂きます。 同じ病、胸腺腫や重症筋無力症の方のブログ読ませて頂いています。その中の1人の方のブログが更新されました。その方のご主人による更新でした。治療のかいなくご逝去された旨、報告されておりました。 悲し…

終わってしまった

ゆるゆる過ごしたGW。終わってしまった。。。五月病。 実験結果。この10日間、夜のメスチノン抜かしてみた。それによる悪化はない気がする。映画の時に食べたポップコーンは喉に引っかかる感じがしたけど?? はっきり言って、階段で息が切れるのも右腕がだ…

ラジエーションハウス

今期の月9のドラマが意外に考えさせられるし、勉強になる。 思えば、医療もののドラマは星の数ほどあるけれど、確かに放射線科がメインのドラマはあまり思いうかばない。もちろんフィクションなんだけど、毎回、へーという感じで見ている。 今回、何回CTやら…

後半

GWも気付けば後半やないかい!!!いーやーだー(笑) ダイエットが口癖のワタシのGW。。。 従姉妹とランチ♡サラダは食べ放題(笑)景色よい。 で、運動の後に。。。 ダイエットする気ありますかーー? え??絶対ないですよねー。これ、ないですよねーーー…

人生のドア

実写版『ダンボ』を見た。ややネタバレあり。 ダンボのかわいさ半端ない。超感動の話だったんだね。次からは心して夢の国の空飛ぶダンボに乗るようにしよう。 「人生のドアが開かないと感じることがある。その時にドアを開けるため」という鍵がキーアイテム…

さよなら平成

ついに平成も終わり。 二代前の人になっちゃう!もう、生きる化石扱いなんじゃ。。。でも、不易流行、昭和もいいとこいっぱいと思うけど。 平成にやり残したこと。。。片付け(笑)平成の汚れとガラクタ、平成のうちに捨てれなかった!てへ。 平成は、戦争こ…

終わってゆく。。。

ものすごーーーーく楽しみにしていた10連休が1日1日終わってゆく。。。←まだ考えるなーーー。あと7日あるぞー。 今のとこ実家に帰っただけなんだけど!!!ぼんやりしてたら終わっちゃう! で、休みなので、夜のメスチノンをスキップして実験。なんか、朝ご…

天使と悪魔

同じ病の方のブログを毎日拝見させて頂いてる。やはり、経口ステロイドの副作用は大変みたい。 血糖値のコントロールとか、ムーンフェイスとか、骨粗しょう症とか、メンタルの落ち込みまで。そんなことまで!? それがやだからって、ワタシのように免疫抑制…

まだはやい

もう大丈夫かと思って、週末に布団なぞお外に干してみたら超ヤバい。 鼻水、鼻づまりとくしゃみ。 まだはやかったーーー。花粉。まだやつは飛来している。完全に飛んでいる!! そして、メスチノンの夜のスキップも怪しいー。まだはやい????うーん。ちょ…

漢方外来

快晴!朝から超気持ちイイ!また風邪引いたけど、気分は⤴︎ 聞かれる前に言い訳とともに打ち明ける。。。 「先生、実は。。。3月4月が一番忙しくて、お薬が10日くらいしか飲めてません!(←これでも水増し)」 「ハイハイ、わかりました。もう、落ち着くんで…