ぴぃのゆるゆるMG日記

おしゃれ大好き♡フィットネス大好き♡仕事大好き?のアラフォー女子が突然MGと診断されたら!?診断されるまでと闘病の様子をゆるゆる書きたいと思います。

重症筋無力症

定期外来〜院外処方編

スムーズ!今回の院外処方はホントに初めてスムーズ!!毎回何かゴタゴタしてた(笑) 今回は初めての薬剤師さん。お綺麗な若いお姉さん。珍しい病気で、やはり興味はもたれるようで、 「今はメスチノンは飲んでないんですか。」 「はい、飲まないでやってま…

定期外来〜脳神経内科編

15:10予約からの内分泌科はさみからの戻り。呼ばれたのは16:30。また、寝ちゃったよ。。。 診察1分。はやー。でも、今回はコロナウイルスのこと聞いてみる。免疫抑制剤使ってるからやはりかかりやすかったり、重症化しやすかったりするのか。 いつもは何を…

定期外来〜内分泌科編〜

2ヶ月に1度になった外来の日がやって参りました〜。早いなぁ。 採血からの 15:10→脳神経内科予約 15:20→内分泌科予約 のはずだったんだけど。。。 今日は早めに2時頃に病院インして。な、なんと採血が初めて待ちほぼなしーーー。何々?みんなコロナウイル…

感動再び

いよいよ新型肺炎が市中感染の様相を呈してきた。水際対策失敗で、これは身近に広まるのは時間の問題。持病持ちは戦々恐々。除菌グッズマジで売ってないし。なんかイロイロどうなっちゃうのかなー。と思いつつ。 ワールドカップでにわかファンになったラグビ…

ガッカリ

久しぶりにやらかした。 無意識で薬を飲みすぎて、な、なんと飲んだかどうか忘れた!!!え?ボケちゃった。。。。。(前回は寝ちゃって、5時になった時に飲むことを諦めた。4時なら飲む!←どちらにしてもヤバいけど。) うおー。免疫抑制剤は、毎日決まっ…

耳が痛い!!

う〜!!耳が痛い〜!!いや、読んでるんだから目が痛い!? 毎日同じ病の方の色々なブログ読ませて頂いております。色々勉強したり考えたりしている方のブログで、勉強になります!その中の記事で、 本当の病の理由は。。。 という話がありまして。 それは…

仕事納め

今年は1年無事に働くことができました。 昨年、体調不良からの重症筋無力症、バセドウ病合併の胸腺腫が発覚。入院、手術を終えて今も治療中。。。 うん、これだけ見ると、やっぱりかなりやばい人。。。 でも、1年間通院しながら頑張りました!!!大きな病気…

定期外来〜脳神経内科編〜

で、またこちらの先生の診察の押し加減はいつもなんなんだろう。。。人気なの?丁寧なの? でも、午前中のこみぐあいよりは全然まし。午後の病院って落ち着いてる。 「調子よさそうですねぇ。」 「じゃあ、お薬出しときますねぇ。」 「やっぱり、下痢や風邪…

定期外来〜内分泌科編〜

なんだか面白い方の採血の後、病院の残念な食堂でおうどん。でも、うどんすすれるようになったんだからさー。残念な食堂でもありがたいとおもわなきゃね。 こちらの先生は空いているのかな。血液検査の結果のタイミングで呼ばれる。 「数値は問題なさそうで…

定期外来〜採血編〜

2ヶ月に1回になった外来の日がやって参りました。(訳あって2週間前に来たけどな!) お約束の採血から。今日の採血、お初の方だったけど、なんか面白い方だったな。あ、おじさまです。 「お願いします。」 「そんな、お願いしますなんて言われたらいくらで…

封じの宮

16日で仕事復帰から1年。 色々と大変だったけど1日も休まずに通勤できたことに感謝。今思えば、もう少し休んでおけばよかった(笑)と思う今日この頃。あの頃はなんだか申し訳なくて。。。退院から2週間で復帰。 入院生活は楽だったなって(笑)0食(管がつ…

痩せ薬の正体

今年のハロウィンも終わり。 去年のハロウィンの終わりには病棟の食堂にご飯を食べに行けるまでに回復。おばあちゃん方と、渋谷の喧騒のニュースを見ながら、 「なんなのかしらねー、これ。日本もどうなっちゃうのかしらねぇー。」 なんて、共に世を嘆いてた…

漢方外来編

台風で休診からの予約変更。 予約が延びたのに、まだまだ薬ありまっせー。←なぜ!?!?(笑) 今日の診察は、ちょっとぼんやり系の研修医の先生同席にて、なんかいつもより一段と丁寧〜(笑)いつも通りでいいんじゃない!? 急に寒くなってまた風邪を引い…

定期外来〜脳神経内科編〜

2ヶ月に1回、外来の日がやって参りました。今回は午後デス。午前中いっぱい仕事して、のんびりランチして行くか〜。。。ん?? はい、ランチできなかった〜。採血〜。イラ でも、でも、午後なので今日はもう仕事に戻らなくてもよいという心の余裕で、ランチ…

気がつけば

気がつけば。。。秋。。。入院から丸1年。 そして、去年の明日は人生初手術。早いものだ。とにかく辛かった。。。 けど、今、こうして元気にやってる。感謝。 ちょっとくらい太ったからって。太ったからって。太。。。それがなんだー。 毎日を大切に。日々感…

無事更新

10月1日。 無事に特定医療費受給資格が更新されたようで、新しい受給者証が届いた。 助かる。重症筋無力症の治療費は助かるけれども複雑。。。つまり治ってないわけで、治らないかもしれないわけで。。。調子が悪くないだけに、久しぶりに改めて自覚。 この1…

5日目にして

副作用ではない(と思われる)謎のお腹ピーーから5日目にしてようやく回復の兆し。。。長かったー。どんだけ強力な菌だったんだ。ナニコレ?お腹の風邪???風邪菌がお腹に???で、重症筋無力症というのは風邪を引くと悪化するのだ。。。この5日間、めち…

再会

ヤバいよヤバいよ〜。薬の副作用とは関係のない(と思われる)腹痛&お腹ピーー!普段通りの生活してただけなんだけど。。。なんのバチが当たったのか??いや、免疫抑制剤のせいで、今までは侵されなかった菌にやられたのかーーー? 朝から10回以上トイレー…

漢方外来編

漢方の日。。。 お腹の調子が元に戻り。。。まあ、煮出しませんよね。。。秘密です。 ということで、 色々相談し、体力だいぶ元に戻り、お腹ピーもなくなり、免疫抑制剤による風邪引きも夏はオッケーで、なんか息苦しい時あるけど、肩凝りかも?あとの悩みは…

メスチノン断ち1ヶ月

メスチノン断ちから1ヶ月。 最初は、脱力する気がする! 飲み込みにくい気がする! 歩きにくい気がする! と騒いだけど。ん???いや、大丈夫か???気のせいだったかも。 もしかして病は気からだった!?なくても超元気。すごいぞワタシ!長らくお世話に…

ありがたや〜だけど。

アパート暮らしですけど、家の前は、大家さんのお家。で、ご近所には毎朝会うおじいちゃん。顔なじみで、挨拶したり、ちょっと世間話したり(笑)昔からおじいちゃんとおばあちゃんと女子と子供と犬には人気があります。。。老若男女+動物の中のナン抜けてね…

定期外来〜脳神経内科編〜

2ヶ月に1回になったので単独受診。お盆は空いてるからーとお盆になったのはいいけれど、そんなに空いてない。。。たいして変わらないけど、休みで、この後仕事に行かなくていいので、まあまあ穏やか。 今回の診察。。。 ①体調良いのでまさかのメスチノン断…

記念日

忘れもしない去年の今日。 ネットで調べて結構疑ってた重症筋無力症を診断された日。しかも井戸端会議風に。(笑)さすがのワタシでも、なかなか受け入れがたい事実。だってまさかの難病だし。 そして、そのままポケモンの映画見に行って、いろいろ重なって…

健康診断②

今年は人間ドックをやめて会社の健康診断にしたのだけれど、健康診断には女性がん検診はついてない。。。というわけで、それは自分で申し込んで行ってきた。 なんかこの検診は何回やっても慣れないゎ〜。 「この傷は??」 「去年手術をしまして。」 「肺で…

漢方外来

「他に困ってることありますかー?」 ついに勇気を出して言ってみた。 「体重の増加が止まりません!!」 「運動もしてるし、食べ過ぎてもいないんです!!!」 ん?食べ過ぎてはないっていうのは。。。?病気前のワタシ比だけど。 「え?何キロまでいっちゃ…

健康診断

毎年受けてた人間ドック、今年はやめてみた。あまり意味なかったから。。。というわけで会社の健康診断を受けてみた。もっと意味ないと思うけど。。。 体重爆増え!!!危険レベル。 身長伸びず。。。 血液検査。毎月採ってるんだけど。 心電図。。。? 血圧…

Why?重症筋無力症

関東も梅雨明け宣言!去年より30日遅いって。。。 しかーし、なぜ、暑さに弱い!?この病!!朝から右手右足が重いんじゃかくって抜ける感じもね。久しぶりに、Why?重症筋無力症。 薬も合って(副作用はやだけど。)、胸腺も摘出して、すっかり飼い慣らして…

医療費変更

先日特定疾患の医療費受給資格更新の手続きに行って来た。 そして、今の受給者証が切れる9月31日までの受給者証が届いた。月々の限度額が1万円になっていた。?どゆこと?高額長期ってやつに該当するってことかな。自分が利用してるのに、いまいち仕組みわ…

漢方外来

「痩せる薬ありますか??」 とは、聞けない。。。が、聞きたいくらい痩せない。これは、薬の副作用に違いない!きっとそうなんだ!!!え❓違うって。。。 お腹ピー←これはホントに副作用。は、すこーしずつ良くなってると思う。体力もついてきていると思う…

ダブルタクロリムス

幼き頃からアトピー性皮膚炎に悩み、いや、正確に言うと小学生から大学生くらいまでは治っていた。20歳くらいでアトピー再大暴走。で、大学病院で、ステロイドじゃないいい薬が出たんだよとプロトピック軟膏を処方される。ジェネリックで、タクロリムス軟膏…